Πέμπτη, 12 Ιανουαρίου 2017

Είμεθα καλά τω αυτώ επιθυμώ και δι' υμάς

     Όσο τα παιδιά ήταν μικρά, αυτό εδώ το ιστολόγιο ενημερωνόταν τακτικά. Η ενασχόληση με αυτό και με όλη την αυτιστικομπλογκόσφαιρα δρούσε ψυχοθεραπευτικά! Στην πορεία, οι αναρτήσεις άρχισαν να αραιώνουν  μέχρι που σταμάτησαν τελείως!
 Από τη μια, επειδή ο ελεύθερος χρόνος μου μειώθηκε δραματικά όταν τα μικρά άρχισαν το σχολείο, καθώς είχαμε φοβερές δυσκολίες μέχρι να μπουν σε μια σειρά. Κάπως, ή μάλλον αρκετά, πλέον τις έχουμε κουλαντρίσει. Απλά, ο μεν Παναγιώτης, χρειάζεται περισσότερο χρόνο, για να κάνει τα μαθήματά του και να τα κατανοήσει, απ' ότι ένα παιδί τυπικής ανάπτυξης. Η δε κόρη, ακόμη ταλαιπωρείται από διάσπαση προσοχής.
 Από την άλλη, ήταν και αυτό το f/b που μπήκε στη ζωή μας και έδινε μια διέξοδο στην ανάγκη για μοίρασμα και μάλιστα πιο άμεσα.
    Δεν έχω να πω κάτι συνταρακτικό, κάποια ιδιαίτερη χαρά ή να ακουμπήσω κάποιο ''αχθος'' ή κάποιο παράπονό μου. Είναι μόνο που τις τελευταίες μέρες με απασχολεί το τι μέλλει γενέσθαι με τα κέντρα θεραπείας και τον ΕΟΠΠΥ. Και καλά εμείς στην δική μου οικογένεια. Ότι ήταν να πάρουν τα παιδιά μου από το κέντρο, το πήραν. Το νερό έχει μπει ή σχεδόν έχει μπει στο αυλάκι και το πολύ πολύ να σταματήσουμε. Αλλά οι υπόλοιπες οικογένειες πως θα τα βγάλουν πέρα; Ούτε να σταματήσουν τις συνεδρίες του παιδιού τους γίνεται, ούτε να πληρώνουν 30άρια και 40άρια την ώρα γίνεται. Και δεν είναι μια χούφτα άνθρωποι, είναι χιλιάδες οικογένειες που εκτός των πρακτικών προβλημάτων της καθημερινότητας, λόγω του ΑΜΕΑ μέλους τους, που έχουν να αντιμετωπίσουν, έρχονται να προστεθούν και επιπλέον οικονομικά βάρη. Μακάρι οι αρμόδιοι φορείς να δείξουν την πρέπουσα ευαισθησία και να βρεθεί μια ικανοποιητική λύση, διαφορετικά πρέπει, και δικαίως, να καεί το σύμπαν - όπως λέμε και στο χωριό μου.
    Με την ευκαιρία της αναφοράς στα κέντρα, αναλογίζομαι οτι έχω πλέον
συμπληρώσει δεκαετία με τα πηγαινέλα σ΄αυτά και θυμάμαι το άγχος των πρώτων χρόνων, για την κατάσταση του παιδιού..., για το μέλλον του... Το μέλλον που δεν μπορούσα να οραματισθώ... Και νάτος τώρα ο μικρός μου πρίγκιπας, ο ήλιος μου, στα 13 του σχεδόν χρόνια, που σιγά σιγά ανδρώνεται και γίνεται ένα θαυμάσιο ευγενικό - καλά, πάντα έτσι ήταν- παιδί, με χιούμορ αλλά και σοβαρότητα να μεταμορφώνεται σε ένα παλικαράκι με ώριμη σκέψη που διψάει για γνώση  αλλά και με διάθεση για παιχνίδι με την αδελφούλα του. Έτσι τη φωνάζει, ''αδελφούλα''!
     Παρόλο που τις πρώτες μέρες στο Γυμνάσιο μου ερχόταν στο σπίτι με κλάματα, μια γιατί κάποιος συμμαθητής του πέταξε ελιές, μια γιατί ένας εξωσχολικός του είπε οτι το σχολείο του είναι ''φλωράδικο'', πότε γιατί ο διπλανός του τον μπατσάριζε, πότε γιατί τον στραβοκοίταξε ο καπετάν φασαρίας της τάξης, μια φορά γιατί τον αποπήρε η θεολόγος επειδή δεν απάντησε την τελευταία ερώτηση στο τεστ, άλλη φορά γιατί ένας συμμαθητής πέταξε προς το μέρος του ένα κομμάτι από κουλούρι και ακόμη και για την έναρξη των διαγωνισμάτων του τετραμήνου (''Αχ, θα μείνω στην ίδια τάξηηη''), είναι πλέον ένα παιδί που στέκεται στα πόδια του (βέβαια, το δουλέψαμε αρκετά το θέμα με το ''μπούλινγκ'', που, όπως  μόνος του διαπίστωσε και ο ίδιος, στις περισσότερες περιπτώσεις είχε παρεξηγήσει την πρόθεση του ''δράστη''). Είναι πολύ άνετος και εξωστρεφής με τους οικείους και γνωστούς. Συνεσταλμένος με τους υπόλοιπους. Μελετάει με πολύ ενδιαφέρον τα μαθήματά του και κάνει τις εργασίες του και παρόλο που δεν σηκώνει το χέρι του να πει μάθημα - δεν έχει αυτοπεποίθηση-, μάλλον είναι καλός μαθητής γιατί στα διαγωνίσματα (γραπτά και προφορικά εξετάστηκε) τα πήγε περίφημα!
     Δεν έχω να πω κάτι συνταρακτικό, κάποια ιδιαίτερη χαρά, ένα κάποιο ''αχ'' ένα κάποιο ''άχθος'' να ακουμπήσω εδώ, γιατί όποια και αν είναι η εξέλιξη  σήμερα, αυτή, δεν έγινε ξαφνικά από τη μια μέρα στην άλλη. Έγινε σιγά σιγά με πολύ κόπο και υπομονή. Με παλινδρομήσεις μερικές φορές. Ωστόσο, τα ξαφνικά πυροτεχνήματα προς τα μπρος ή προς τα πίσω, που τόσο συχνά έκαναν την εμφανισή τους στον ορίζοντα της νηπιακής του ηλικίας, τείνουν να εξαφανιστούν από τη ζωή μας και όσα σκάνε αραιά και που, έπαψαν να μας ξαφνιάζουν ή να μας εντυπωσιάζουν προ πολλού. Χωρίς να παραβλέπω το πόσο τυχεροί σταθήκαμε (ελαφρυς αυτισμός), πιστεύω οτι τα εύσημα πρέπει να δοθούν στους άριστους ειδικούς που του έτυχαν, στους δασκάλους και συμμαθητές του, που τον αγκάλιασαν και τον πρόσεξαν και τέλος στο ίδιο το παιδί, γιατί αυτό θέλησε (από τη στιγμή που έμαθε τι του συμβαίνει) να αντιμετωπίσει τον ''μινώταυρο'', να τον πιάσει από τα κέρατα και να τον εξορθολογίσει, και απ΄οτι φαίνεται τα πάει μια χαρά και ες αύριο τα σπουδαία. 

Τέλος πάντων, είμεθα καλά τω αυτώ επιθυμώ από καρδιάς και δι υμάς...!

Τετάρτη, 18 Φεβρουαρίου 2015

...τώρα τι θέλεις?????




     Σήμερα ο Ήλιος μας κλείνει τα 11!!! Ο μικρός σιωπηλός μας πρίγκιπας, μεγάλωσε! Και εκεί που είδαμε και πάθαμε να τον ακούσουμε να μιλάει -για την ακρίβεια να μιλάει και να καταλαβαίνουμε τι λέει, ο κύριος, όχι μόνο δεν βάζει γλώσσα μέσα του (ειδικά αν είναι να σου περιγράψει μια ταινία ή ένα παιχνίδι που τον έχει ενθουσιάσει), αλλά θέλει να γράψει και βιβλίο!!!!. Έχει βρει τον τίτλο, και τώρα συγκεντρώνει υλικό. Πρωταγωνιστής του βιβλίου θα είναι ο μπαμπάς και οι αποτυχημένες/άκυρες συμβουλές και γκάφες του, όπως τότε, το προηγούμενο καλοκαίρι, που τον πίεζε να βάλει αντηλιακό στη μύτη για να μην πολυστέψουν οι φακίδες του (προσωπικά τις λατρεύω) και το αποτέλεσμα ήταν ο Παναγιώτης να τρίψει τα μάτια του και κείνα να δακρύζουν συνεχώς από το τσούξιμο.  Από τη στιγμή μάλιστα που η αδερφή του αυτοπροσφέρθηκε να το εικονογραφήσει, ο μπαμπάς έχει μπει στο κατασκοπευτικό τους στόχαστρο. Φυσικά, πηγή έμπνευσης είναι τα ημερολόγια του ''Σπασίκλα'' και της ''Ξενέρωτης''.  
   Το μεγάλο στοίχημα όμως, για τον αγαπημένο μου γιο, παραμένει η πραγματοποίηση των ονείρων της μανούλας: Μαζεύει ήδη από τώρα, χρήματα στον κουμπαρά του, για να αγοράσει εκείνο το κρουαζιερόπλοιο με το οποίο θα με πάει κρουαζιέρα σε όλο τον κόσμο!!! Είναι γεγονός οτι με λατρεύει και το δείχνει πλέον, με κάθε ευκαιρία
    Άλλωστε, από τη μέρα που του εξήγησα για ποιο λόγο πήγαμε στην ΕΘΜΑ, από τη στιγμή, δηλαδή, που του μίλησα για τον αυτισμό και τις υπερπροσπάθειές του, τις δυσκολίες του κα τις νίκες του, λες και ανακουφίστηκε! Λες και τα πράγματα μπήκαν στη θέση τους! Λες και τα ερωτηματικά του πήραν τις απαντήσεις τους (Μαμά, φαίνεται οτι δεν τα καταφέρνω με τις ομάδες. Μαμά, γιατί όλοι οι άλλοι καταλαβαίνουν αμέσως τι ρωτάει η δασκάλα, και μέχρι εγώ να το σκεφτώ και να απαντήσω, τα άλλα παιδιά έχουν ήδη απαντήσει; Μαμάάά -και εν μέσω αναφιλητών, κλαυθμών και οδυρμών- , εκείνο το παιδί με είπε ανόητο και δεν πρόκειται να τον συγχωρήσω ποτέ ποτέ ποτέεεέ) και από εκείνη τη μέρα δεν έχει σταματήσει να μας αγκαλιάζει και να μας μοιράζει φιλιά, σε ανύποπτο χρόνο, χωρίς λόγο, αιτία και αφορμή. Οικειοθελώς και μόνο!!!
Στην ΕΘΜΑ, όπως μας είπαν, δεν χρειάζεται να ξαναπάμε ! Το νερό μπήκε στο αυλάκι και κυλάει!

   Από την άλλη, η αδερφή του είναι το alter ego του και την υπεραγαπάει. Μαζί μοιράζονται τα βάσανά τους και τα προβλήματά τους από τον σχολικό βίο (Εγώ τρώω πόρτα. Με αφήνουν απέξω μέχρι να επεξεργαστούν το συναίσθημα,  και στο τέλος μου μεταφέρουν το ανακοινωθέν). Πότε τον ενοχλεί η πιο θηλικιά από τις συμμαθήτριές του γιατί μιλάει μέσα στην τάξη (υποψιάζομαι υπολανθάνουσα έλξη) και πότε η Διονυσία είναι εξαγριωμένη με τα αγόρια της τάξης της που συνεχώς τις πειράζουν. Ο Παναγιώτης αγχώνεται με τα δεινά της και ψάχνει να βρει λύση. "Να μου τους δείξεις αυτούς που σε πειράζουν''
  Χθες, η Διονυσία του περιέγραφε πώς τα αγόρια κατάφεραν να αρπάξουν το ημερολόγιο της φίλης της και να το καταστρέψουν! Ο Παναγιώτης την κοιτάζει, ...σμίγει τα φρύδια, ...φουσκώνει και είναι έτοιμος να ...εκραγεί ''Και τώρα δηλαδή τι θέλεις να κάνω; Να κατεβάσω τους φίλους μου κάτω, για να προστατέψουν το ημερολόγιο της Μ;'' ''Όοοχι'' μουρμουρίζει η μικρή '' θα ήταν πολύ ντροπιαστικό'' ''Αυτό λέω και εγώ!'' της απαντάει ο φουσκωτός- μεγάλος- προστάτης αδερφός και...ξεφουσκώνει!
Κάπως έτσι περνούν οι μέρες μας μεταξύ αποριών (πολλών),  γέλιων (πάρα πολλών),  κραυγών (δικών μου -' αφήστε τα χάχανα νυχτώσαμε, διαβάστεεεε- δυστυχώς αρκετές φορές), θυμών (ευτυχώς πολύ λίγων) και πολλών ατελείωτων αγκαλιών και φιλιών (ευτυχώς)!!! 

Εύχομαι η ζωή του να είναι ανέφελη με υγεία και γέλιο πάντα και να μη μου στενοχωριέται όπως συμβαίνει αυτή τη βδομάδα, με κάποιες μικρές ''βροχές'' ...διαγωνισμάτων

Παρασκευή, 28 Μαρτίου 2014

Κάτι δεν μου κολλάει ή είναι νωρίς για γλέντια;

  

 Αναρτήθηκε από το ιστολόγιο ''Ειδική Διαπαιδαγώγηση''. Δεν ξέρω, αλλά κάτι δεν μου κολλάει στην όλη παρουσίαση της έρευνας, των πορισμάτων και των αποτελεσμάτων της χορήγησης του σκευάσματος. Κάπου, δεν μπόρεσα να μην αναρρωτηθώ, αν οι γονείς είχαν ενημερωθεί  ότι στα παιδιά τους θα χορηγηθεί κάποιο σκεύασμα και ότι θα αποτελέσουν μέρος πειράματος και έρευνας. Ή έχω γίνει πολύ καχύποπτη ή νιώθω οτι κάποιος κουνάει τα πόδια του πριν ανέβει στο γαϊδούρι.

Ελπίδες για τα παιδιά με αυτισμό από ανακάλυψη Έλληνα επιστήμονα

http://www.google.gr/imgres?imgurl=http%3A%2F%2Fwww.ikidcenters.com%2Fwp-content%2Fuploads%2F2012%2F07%2Fmissouri-brochure-picture.jpeg&imgrefurl=http%3A%2F%2Fwww.ikidcenters.com%2F%25CE%25B1%25CF%2585%25CF%2584%25CE%25B9%25CF%2583%25CE%25BC%25CF%258C%25CF%2582-%25CE%25B7-%25CF%2580%25CF%2581%25CF%258C%25CE%25BA%25CE%25BB%25CE%25B7%25CF%2583%25CE%25B7-%25CF%2584%25CE%25B7%25CF%2582-%25CF%2584%25CE%25AC%25CE%25BE%25CE%25B7%25CF%2582-%25CE%25BA%25CE%25AF%25CE%25BD%25CE%25B7%25CF%2584%25CF%2581%25CE%25BF%2F&h=261&w=540&tbnid=7725fTSIqhrJUM%3A&zoom=1&docid=5ukCYiyK2ZoQmM&ei=R9UyU9WEM4WItQbNuIHACA&tbm=isch&ved=0CO4BEIQcMCk&iact=rc&dur=981&page=3&start=38&ndsp=24Ελπίδες για τα παιδιά με προβλήματα αυτισμού έρχονται από επιστημονικές μελέτες μετά τη χορήγηση διατροφικού συμπληρώματος βασισμένο στην λουτεολίνη, που περιέχεται στο χαμομήλι με πυρηνέλαιο και βοηθά στην περιορισμό της οξείδωσης και της φλεγμονής του εγκεφάλου αυτών των παιδιών.
Την ανακάλυψη έκανε ο διαπρεπής ομογενής δρ Θεοχάρης Θεοχαρίδης καθηγητής Φαρμακολογίας, Εσωτερικής Παθολογίας και Βιοχημείας και διευθυντής του Εργαστηρίου Μοριακής Ανοσοφαρμακολογίας & Ανακάλυψης Φαρμάκων στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Tufts της Βοστώνης.
Ο αυτισμός σύμφωνα με τον κ. Θεοχαρίδη δεν είναι ψυχιατρική νόσος όπως πιστεύαμε, αλλά υπάρχουν ενδείξεις ότι στα παιδιά αυτά υπάρχει φλεγμονή στον εγκέφαλο. «Είναι μια αυτοκαταστροφή που γίνεται στον εγκέφαλο κατά την εγκυμοσύνη ή πολύ νωρίς αφού γεννηθεί το παιδί και αυτό είναι σχεδόν βέβαιο γιατί γύρω στο 60% των παιδιών έχει αντισώματα κατά του ίδιου του εγκεφάλου τους…», ανέφερε σε συνετευξή του στο ΑΠΕ-ΜΠΕ ο κ. Θεοχαρίδης, ο οποίος βρέθηκε στην Αθήνα καλεσμένος της Ελλνοαμερικανικής Ενωσης.
Σύμφωνα με τον κ. Θεοχαρίδη, ορισμένες φυτικές ουσίες διαπιστώθηκε ότι έχουν ισχυρή αντιφλεγμονώδη δράση και βρίσκονται , όπως είπε, σε αφθονία στην ελληνική γη. Στην Αμερική έχει αποδοθεί «η πατέντα» στον κ. Θεοχαρίδη για τη χρήση τέτοιων ουσιών για τη φλεγμονή στον εγκέφαλο. Ο κ. Θεοχαρίδης μίλησε χθες το βράδυ σε ειδική εκδήλωση με θέμα: «Αυτισμός – Άμεση ανάγκη πληροφόρησης και αντιμετώπισης», που διοργάνωσε η Ελληνοαμερικανική Ένωση σε συνεργασία με την «Brain-Gate» (Πύλη του Εγκεφάλου)- Μη Κερδοσκοπική Αστική Εταιρία, που έχει σκοπό την επιστημονική μελέτη των νόσων που σχετίζονται με τον ανθρώπινο εγκέφαλο.
Ο αυτισμός εξελίσσεται σε «επιδημία», καθώς τα επίσημα στατιστικά στοιχεία στη Μ. Βρετανία και τις ΗΠΑ αναφέρουν ότι ένα στα πενήντα παιδιά πάσχει από αυτισμό. Δεν αντιμετωπίζεται με φάρμακα και δεν είναι ψυχιατρικό πρόβλημα είπε ο κ. Θεοχαρίδης. Είναι αυτοάνοσο νόσημα που δημιουργεί ψυχιατρικά προβλήματα.. Τα αποτελέσματα των ερευνών με λουτεολίνη και πυρηνέλαιο δείχνουν βελτίωση περίπου κατά 60% της κοινωνικότητας αυτών των παιδιών και βελτίωση της ομιλίας τους. «Ειδα με τα μάτια μου παιδιά να μιλάνε», ανέφερε ο κ. Θεοχαρίδης, προσθέτοντας ότι και ένα παιδί να βοηθήσουμε μας γεμίζει ελπίδα, καθώς δεν γνωρίζουμε ακόμη την παθογένεια της νόσου. Δυστυχώς δεν υπάρχουν αντικειμενικά κριτήρια για την έγκαιρη διάγνωση, δεν υπάρχει αποτελεσματική θεραπεία, ενώ η πληροφόρηση είναι ελλιπής και συχνά παραπλανητική, είπε, με αποτέλεσμα σε μια απελπισμένη προσπάθεια οι γονείς δικαιολογημένα να διαθέτουν μεγάλα χρηματικά ποσά για την αντιμετώπιση αυτού του προβλήματος.
http://www.google.gr/imgres?imgurl=http%3A%2F%2Fwww.mylefkada.gr%2F2014%2FFebruary%2Fautismos613_850820489.jpg&imgrefurl=http%3A%2F%2Fwww.mylefkada.gr%2Fmonimes-stiles%2Flogos-kai-therapeia%2Faftismos-16540.html&h=342&w=613&tbnid=Ix9GWJ4sEDjqUM%3A&zoom=1&docid=Z-90L5wsnfUTGM&ei=R9UyU9WEM4WItQbNuIHACA&tbm=isch&ved=0CPQBEIQcMCs&iact=rc&dur=675&page=3&start=38&ndsp=24
Στην χθεσινοβραδυνή εκδήλωση στην Ελληνοαμερικανική Ενωση χαιρετισμό απηύθυνε ο υφυπουργός Ανάπτυξης Αθανάσιος Σκορδάς, ο οποίος αναφέρθηκε στις ιδιαίτερες δεξιότητες και στον υψηλό δείκτη νοημοσύνης αυτών των ατόμων αναφέροντας ότι για κάποιες κοινωνίες τα άτομα αυτά είναι κέρδος, φέρνοντας ως παράδειγμα εταιρίες στο εξωτερικό που προωθούν την αξιοποιησή τους. Χαρακτήρισε αυτά τα άτομα πολύτιμη οικονομική μονάδα που όμως στην Ελλάδα λόγω άγνοιας, αδιαφορούμε με αποτέλεσμα την απομονωσή τους και πρότεινε να επανεξετάσουμε ως κοινωνία τη στάση μας απέναντι τους.
Σύμφωνα με τον Θεοχαρίδη, προτεραιότητα της Μη Κερδοσκοπικής Αστικής εταιρίας «Brain-Gate», είναι να επιτελέσει επιστημονικό, ερευνητικό, εκπαιδευτικό, επιμορφωτικό και κοινωνικό έργο. Η εταιρία θα εκτελέσει πειραματική, κλινική και επιδημιολογική έρευνα, για την μελέτη του ελέγχου της λειτουργίας και παθοφυσιολογίας του ανθρώπινου εγκεφάλου.Όπως είπε ο κ. Θεοχαρίδης δυστυχώς σην Ελλάδα ακόμη δεν υπάρχει επαρκής ευαισθητοποίηση και πληροφόρηση. Ωστόσο, η χώρα μας μπορεί να αποτελέσει χώρο ελπίδας για τα περισσότερα παιδιά με αυτισμό τα οποία είτε δεν έχουν διαγνωστεί είτε δεν παίρνουν φάρμακα επιτρέποντας έτσι την αξιολόγηση τους για πιθανούς διαγνωστικούς παράγοντες στο αίμα ή την εύρεση αποτελεσματικής θεραπείας. Πρωταρχικός στόχος των επιστημόνων που ίδρυσαν τη μη κερδοσκοπική αστική εταιρία «Brain-Gate», είναι η δημιουργία διαδικτυακής πύλης με την επωνυμία SOS Autism Greece», όπου θα αναρτηθούν δεδομένα (σύλλογοι γονέων, νοσοκομειακά ή άλλα κέντρα και σχολέια, ψυχολόγοι, λογοθεραπευτές) που μπορούν να είναι χρήσιμοι για μια οικογένεια με αυτιστικά μέλη.Απώτερος στόχος είναι η διεξαγωγή επιδημιολογικών μελετών σε περιοχές της Ελλάδας, ώστε να υπάρχουν έγκαιρα δεδομένα τα οποία θα αποτελέσουν το απαραίτητο υλικό για περαιτέρω μελέτες.
Η συνέντευξη του κ. Θεοχαρίδη στο ΑΠΕ-ΜΠΕ
Η πρώτη ερώτηση αφορά την ανακάλυψη που κάνατε δίνοντας ελπίδα σε αυτιστικά παιδιά. Διατροφικό συμπλήρωμα βασισμένο στη λουτεολίνη, από το χαμομήλι, με πυρηνέλαιο, βοηθάει αυτά τα παιδιά να προχωρήσουν στη ζωή τους καλύτερα. Θα θέλαμε να μας μιλήσετε γι” αυτή την ανακάλυψη.
http://www.google.gr/imgres?imgurl=http%3A%2F%2Fasset.tovima.gr%2Fvimawebstatic%2F%2F8958D40F474913B7D77E7BFDC809708F.jpg&imgrefurl=http%3A%2F%2Fwww.tovima.gr%2Fscience%2Fmedicine-biology%2Farticle%2F%3Faid%3D503112&h=349&w=622&tbnid=0HmaywLv4ZWoyM%3A&zoom=1&docid=iIZSvCnoM5rBSM&ei=R9UyU9WEM4WItQbNuIHACA&tbm=isch&ved=0CLYCEIQcMEE&iact=rc&dur=565&page=4&start=62&ndsp=21
Η προσπάθεια αυτή άρχισε περίπου πριν από 5 χρόνια, όταν άρχισα να μελετάω τον αυτισμό περισσότερο γιατί είχαμε βρει ότι υπάρχουν ενδείξεις ότι στα παιδιά αυτά υπάρχει φλεγμονή στον εγκέφαλο κι αυτό φάνηκε από διάφορες μετρήσεις που κάνανε κι άλλοι συνάδελφοι κι εμείς, απλώς η δικιά μας η συμβολή τα περασμένα τρία χρόνια περίπου ήταν ότι πιστεύουμε ότι σε μεγάλο βαθμό γνωρίζουμε πως προέρχεται αυτή η φλεγμονή όταν ακόμη το παιδί δεν έχει γεννηθεί και μετά, ας πούμε, στην προνηπιακή του ηλικία.
Στο βαθμό, λοιπόν, που είχαμε πάρα πολλές ενδείξεις ότι υπάρχει φλεγμονή και φλεγμονή σημαίνει ότι ο οργανισμός αρχίζει να αυτοκαταστρέφεται για λόγους που δεν καταλαβαίνουμε ακόμα, βασικός σκοπός ήταν να περιορίσουμε τη φλεγμονή αυτή, με την ευχή, ή να περιορίσουμε την εξέλιξη της νόσου, ή και να την ανατρέψουμε, εάν είναι δυνατόν, βέβαια χωρίς να ξέραμε εκείνον τον καιρό τι ακριβώς συνέβαινε. Επομένως για περίπου δύο χρόνια μελετούσαμε στο εργαστήριο, στο Πανεπιστήμιο Ταφτ στη Βοστώνη, όπου είμαι καθηγητής και διευθυντής της φαρμακολογίας διάφορες φυτικές ουσίες, οι οποίες έχουν τη δυνατότητα να σταματήσουν τη φλεγμονή και μετά μελέτη περίπου 4 χρόνων βρήκαμε ότι μία ουσία, η οποία είναι πλούσια σε σπόρους, σε φυτά, και ιδίως στο χαμομήλι, όταν χρησιμοποιηθεί σε καθαρή μορφή, δηλαδή όταν είναι εμπλουτισμένη η ουσία αυτή, γιατί το χαμομήλι έχει λιγότερο από 1% εάν πιεί κανείς το ρόφημα, ενώ εμείς χρειαζόμαστε 100% αυτήν την ουσία, τότε στο εργαστήριο αναστέλλει τα λευκά αιμοσφαίρια, ιδίως ένα είδος λευκών αιμοσφαιρίων, που λέγονται μαστοκύτταρα από το να προκαλούν φλεγμονή.
Τη στιγμή που είχαμε αυτά τα δεδομένα, σκεπτόμασταν πως θα μπορούσαμε να το χρησιμοποιήσουμε αυτό σε άτομα τα οποία έχουν αυτισμό και δε σας κρύβω πως στην αρχή ήταν περιορισμένος ο ενθουσιασμός μου για δύο λόγους, ένα γιατί όποτε αποφασίζεις να χρησιμοποιήσεις κάτι σε ανθρώπους, ιδίως σε παιδιά αναρωτιέσαι εάν θα έχει παρενέργειες και δεύτερο γιατί δεν υπήρχε χρηματοδότηση για να γίνει αυτή η προσπάθεια.
Ευτυχώς, δύο παλιοί μου ασθενείς, οι οποίοι είχαν τη χρηματική άνεση να βοηθήσουν, στήσανε ουσιαστικά μία προσπάθεια και πριν περίπου δύο χρόνια φτιάχθηκε αυτό το διατροφικό συμπλήρωμα, το οποίο έχει σαν κύρια ουσία τη λουτεολίνη, η οποία απομονώνεται από το χαμομήλι σε μία εταιρεία στη Φλόριδα κι επειδή αυτή η ουσία, όπως και όλη η οικογένεια αυτών των ουσιών, που λέγονται φλαβονοειδή, δεν διαλύονται στο νερό κι επομένως δεν απορροφώνται πολύ καλά από το έντερο, έπρεπε να βρούμε τρόπο ν” αυξήσουμε την απορρόφηση. Και χρησιμοποιώντας, στην αρχή, πειραματικά, στο εργαστήριο, διάφορα έλαια, δείξαμε ότι το ελαιόλαδο μπορούσε να βοηθήσει πολύ καλύτερα στην απορρόφηση κι επειδή θέλαμε να κρατήσουμε το κόστος χαμηλό χρησιμοποιήσαμε τελικά πυρηνέλαιο.
Τα αποτελέσματα των ερευνών σας τι έχουν δείξει;
Έγιναν δύο μελέτες, μία στην Αμερική και μία μελέτη από τους συναδέλφους κ. Φρανσή και Τάλλιου, στο Αττικό Νοσοκομείο. Και στις δύο χρησιμοποιήθηκαν παιδιά γύρω στα τρία χρόνια ηλικίας. Η μία μελέτη ήταν 3 μήνες και η άλλη 6 μήνες, αλλά τα αποτελέσματα ήταν συγκινητικά γιατί τα χαρακτηριστικά των αυτιστικών παιδιών είναι ότι κλείνονται στον εαυτό τους, δεν κάνουν βλεμματική επαφή, δεν έχουν κοινωνικότητα, τρομάζουν από τον κόσμο, δεν μπορούν να αντιμετωπίσουν καινούργιες καταστάσεις, όταν πάνε στο σχολείο, καινούργια άτομα, και πολλά από αυτά δυστυχώς δεν μιλάνε ή έχουν χάσει την ομιλία τους γύρω στα τρία χρόνια.
Η βελτίωση που ήταν στατιστικά σημαντική και στις δύο μελέτες ήταν η βλεμματική επαφή και η κοινωνικότητα. Άρχισαν να βλέπουν, να ακολουθούν οδηγίες και εκεί που ήταν κλεισμένα στον εαυτό τους, στο σχολείο ή στο σπίτι, ξαφνικά έβγαιναν από το καβούκι τους και πλησίαζαν το δάσκαλο, τους γονείς. Μάλιστα, χαρακτηριστικά, ένας γονιός μας έγραψε μια απίστευτη επιστολή, όπου έλεγε ότι «το παιδί μου, για πρώτη φορά ύστερα από επτά χρόνια, είπε μπαμπά σ” αγαπώ». Θέλω, όμως, να τονίσω ότι ακόμη δεν ξέρουμε ποια παιδιά απαντούν καλύτερα. Δηλ. γύρω στα 55%-60% των παιδιών είχαν καλυτέρευση σε διάφορα επίπεδα και 10%-15% άρχισαν να λένε προτάσεις και μερικά μίλησαν για πρώτη φορά, που σημαίνει ότι είχαν την ικανότητα να μπορούν να ακούσουν, αλλά δεν μπορούσαν να μιλήσουν.
Κύριε Θεοχαρίδη, η Ελλάδα πώς μπορεί να συμβάλλει στην προώθηση της έρευνας;
Μπορεί να συμβάλλει πάρα πολύ, για πολλούς λόγος. Πρώτα απ” όλα, επειδή η πληροφόρηση είναι κάπως ελλιπής και πολλοί γονείς ντρέπονται να πουν ότι τα παιδιά τους έχουν αυτισμό, πάρα πολλά από τα παιδιά δεν αντιμετωπίζονται με κανένα τρόπο και αυτό θα μπορούσε να θεωρηθεί κακό. Ωστόσο, από τη μια μεριά είναι καλό, γιατί στην Αμερική παρόλο που η πληροφόρηση είναι πολύ καλύτερη, τα παιδιά σε μέσο όρο παίρνουν γύρω στα 15 φάρμακα, βιταμίνες, διατροφικά, και έτσι είναι σχεδόν αδύνατο να βρει κανείς ένα πληθυσμό που δεν είναι σε κάποιες ουσίες ή φάρμακα, έτσι ώστε να μπορέσει να μελετήσει την πιθανή βελτίωση από ένα καινούργιο σκεύασμα.
Το δεύτερο είναι ότι υπάρχει ευαισθησία σε πολλά άτομα και υπάρχουν οργανισμοί και το κράτος ακόμη που θα μπορούσαν να βοηθήσουν, γιατί φανταστείτε ότι στην Αμερική η Πολιτεία ξοδεύει γύρω στις 150.000 δολ. για κάθε παιδί. Εάν αυτά τα παιδιά γίνουν καλύτερα, σαφώς το κράτος θα γλιτώσει πολλά χρήματα που θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν είτε για τα αυτιστικά παιδιά είτε σε άλλους τομείς της υγείας.
Τελικά, ο αυτισμός είναι ή δεν είναι ψυχιατρική νόσος;
Δυστυχώς, για πάρα πολλά χρόνια, το βιβλίο, στην Αμερική τουλάχιστον, που καταγράφει τις ψυχιατρικές διαγνώσεις συμπεριλαμβάνει τον αυτισμό ως ψυχιατρική νόσο. Εμείς, από τότε που μελετάμε τη νόσο, είπαμε και δημοσιεύσαμε πάρα πολύ ότι πιστεύουμε πως είναι μια αυτοκαταστροφή που γίνεται στον εγκέφαλο κατά την εγκυμοσύνη ή πολύ νωρίς αφού γεννηθεί το παιδί και αυτό είναι σχεδόν βέβαιο γιατί γύρω στο 60% των παιδιών έχει αντισώματα κατά του ίδιου του εγκεφάλου τους, το οποίο σημαίνει ότι σε ανύποπτο χρόνο ο εγκεφαλικός φραγμός που προστατεύει τον εγκέφαλο πρέπει να ήταν διαπερατός, έτσι ώστε τα λευκά αιμοσφαίρια να μπουν μέσα, να τον αναγνωρίσουν σαν ξένο και να δημιουργήσουν αντισώματα κατά του.
Νιώθω συγκινημένος, γιατί όταν κάναμε αυτή την προσπάθεια μέχρι και πριν από ένα μήνα σχεδόν θεωρούσαμε ότι ήμασταν σαν τον Δον Κιχώτη. Τον περασμένο μήνα, δύο από τους μεγαλύτερους χρηματοδοτικούς, εθελοντικούς οργανισμούς για τον αυτισμό στην Αμερική, και οι δύο ανήκουν σε δύο οικογένειες, από τη Νέα Υόρκη και τη Μασαχουσέτη, ανακοίνωσαν ότι προσκαλούσαν να κατατεθούν αιτήσεις για χρηματοδότηση ειδικά για την αντιμετώπιση και τη μελέτη της φλεγμονής στον εγκέφαλο και πώς θα μπορούσε να συμβάλει στην παθογένεση του αυτισμού, που είναι ακριβώς αυτό που λέγαμε για περίπου πέντε χρόνια και ήμασταν από τους πρώτους που το δημοσιεύσαμε.
Επομένως, υπάρχει ελπίδα σε πολλά επίπεδα. Πρώτον, γιατί ξαφνικά θα υπάρχει κατευθείαν χρηματοδότηση προς αυτή την κατεύθυνση, άρα ελπίζω ότι θα υπάρχουν πολλά σωστά αποτελέσματα που θα μας βοηθήσουν, δεύτερον, γιατί το σκεύασμα αυτό στο οποίο αναφερθήκατε φτιάχτηκε για να περιορίσει τη φλεγμονή, άρα είμαστε πολύ πιο μπροστά στην αντιμετώπιση και τρίτον, γιατί μετά τις δύο κλινικές μελέτες που έγιναν το σκεύασμα αυτό έχει χαρακτηριστεί τώρα στην Αμερική από τον αντίστοιχο ΕΟΦ σαν ιατρικό βοήθημα, το οποίο ξεχωρίζει από τα διατροφικά σκευάσματα και όταν κάτι θεωρείται ιατρικό βοήθημα, μπορεί να αναφέρει ότι μπορεί να χρησιμοποιηθεί για συγκεκριμένη ασθένεια, ενώ τα διατροφικά συμπληρώματα σαφώς δεν μπορούν να αναφερθούν σε ασθένεια γιατί δεν έχει γίνει μελέτη για να πει κάποιος ότι βοηθάνε.

Πηγή

Παρασκευή, 21 Μαρτίου 2014

Σύντομη ενημέρωση



Λοιπόν, μετά από τόσο πολύ καιρό, που έχω να γράψω για τον Ήλιο μου, σκέφτηκα να ενημερώσω (για όποιον ενδιαφέρεται) οτι μεγαλώνει φυσιολογικά, όπως κάθε παιδί της ηλικίας του, είναι πλέον 10 ετών, και εκεί που τον φοβόμουν για τις σχολικές του επιδόσεις, πήρα έναν έλεγχο γεμάτο Α' και αυτή τη φορά από τα χαμόγελα των διδασκόντων και από τα λεγόμενά τους, κατάλαβα οτι η ''βαθμολόγιση'' ήταν αντικειμενική. Ακόμη και η Αγγλικού ήταν ευχαριστημένη από την επίδοσή του. Αντίθετα, η μικρή μου πήρε σε 3 μαθήματα Β, και αυτό όχι γιατί ήταν αδιάβαστη, αλλά γιατί δεν προσέχει μέσα στην τάξη. Διάσπαση! Θα σταματήσουμε άραγε ποτέ να τρέχουμε στα κέντρα λογο/εργο/ψυχοθεραπείας;  Αυτά τα ολίγα, έτσι για να πω ένα γεια και μάλλον θα επανέλθω...κάποια στιγμή...

Σημ. το ''θρ,'' ο Παναγιώτης θα το έγραφε σαν ''ρθ'', δυσκολεύεται ακόμη στα συμπλέγματα των συμφώνων και εφόσον στα Μαθηματικά είναι πολύ καλός, αυτή η μικρή του δυσκολία δεν ενοχλεί καθόλου μα καθόλου τη δασκάλα του.

Δευτέρα, 4 Νοεμβρίου 2013

Τι χρώμα έχει ο φόβος;

Ο ''Ήλιος μου'', έχει αναπτύξει μια θεωρία: Το οτι οι σκύλοι καταλαβαίνουν πότε πλησιάζει κάποιος ή οτι μυρίζουν τον φόβο ας πούμε,, δεν είναι απλά επειδή έχουν πολύ καλή όσφρηση, αλλά επειδή βλέπουν και το χρώμα του φόβου, της χαράς, της αγάπης, του θυμού κλπ συναισθημάτων. Γιατί κατά τον Παναγιώτη, τα συναισθήματα έχουν οσμή, χρώμα, και μάζα που κινείται και διαχέεται στον χώρο. Δεν είναι αρκετή η μυρωδιά του ιδρωμένου από στρες ανθρώπου, για να τον αντιληφθεί ο σκύλος, αλλά  σίγουρα πρέπει να βλέπει και τη γκρι κυματοειδή κίνηση της μάζας της. Η χαρά έχει κόκκινο χρώμα, η αγωνία κίτρινο, ο θυμός μαύρο και όποιος νιώθει κρύο και παγωνιά εκπέμπει μια μυρωδιά που έχει μπλε χρώμα. Κατά τον Παναγιώτη, όλα γύρω μας εκπέμπουν κύματα έγχρωμης μυρωδιάς. Τα ζώα, τα δέντρα, τα λουλούδια, εκπέμπουν έγχρωμες μυρωδιές που κινούνται με τον άνεμο. Εμείς δεν μπορούμε να τις δούμε, αλλά ο σκύλος μπορεί να τις δει από μακριά. Την θεωρία του την εμπνεύστηκε από κάποιο επεισόδιο του ''Αβαταρ'' στη Νικλοντεόν, που κάποιο θυμωμένο ζώο περιβαλλόταν από μια έγχρωμη άλω, της οποίας τα χρώματα μεταβάλλονταν με την αλλαγή της συναισθηματικής κατάστασης του ζώου. Ο Πάνος πρόσθεσε και τη μυρωδιά για να ερμηνεύσει την εξαιρετική όσφρηση του σκύλου μας. Αμπελοφιλοσοφίες;, Πού ξέρω εγώ; Μπορεί κάπως έτσι να αντιλαμβάνεται και ο ίδιος τον κόσμο. Ή μπορεί να υφίσταται πράγματι αυτή η διάσταση του κόσμου μας και οι αισθήσεις μας ή και η τεχνολογία να αδυνατούν να την συλλάβουν και να την αντιληφθούν. Το καταγράφω, γιατί ποτέ δεν ξέρει κανείς..., ....για το κόπι ράιτ. ντε :-)

Τετάρτη, 30 Οκτωβρίου 2013

Η μουσική αγαπάει τον αυτισμό στη Στέγη με ελεύθερη είσοδο

24 Οκτ 13
Την Παρασκευή 1 Νοεμβρίου και τα Σάββατα 2, 9, 16, 23 & 30 Νοεμβρίου, η Στέγη Γραμμάτων και Τεχνών οργανώνει για δεύτερη χρονιά το εργαστήριο "Η μουσική αγαπάει τον αυτισμό" για παιδιά που ανήκουν στο ευρύ φάσμα του αυτισμού και τους γονείς τους. 
Ένα μουσικό εργαστήριο έξι συναντήσεων, με μουσικές δραστηριότητες ειδικά μελετημένες προκειμένου να προσαρμόζονται στις ιδιαίτερες επιθυμίες και ικανότητες των παιδιών. Η παρουσία των γονέων είναι απαραίτητη καθ' όλη τη διάρκεια του εργαστηρίου, ενώ το ρόλο τους τον καθορίζουν οι ίδιοι: μπορεί να είναι απλοί παρατηρητές ή να συμμετέχουν ενεργά.

Η Στέγη και το εργαστήριο προσκαλούν τα παιδιά να έρθουν σε επαφή με τη μουσική και το ρυθμό, μέσα από το δημιουργικό παιχνίδι και τις μουσικοκινητικές δραστηριότητες. Αρχικά, τα παιδιά γνωρίζουν τοχώρο και τους μουσικούς και, μέσα σε ένα ασφαλές περιβάλλον, πειραματίζονται με τα μουσικά όργανα και παράγουν ήχους. Καθ'όλη τη διάρκεια του εργαστηρίου, οι μικροί μουσικοί, σε συνεργασία με τους εκπαιδευτές, συμμετέχουν σε διάφορα παιχνίδια αυτοσχεδιαστικού χαρακτήρα με βάση τη μουσική. Οι δραστηριότητες που στηρίζονται στη ρυθμική αγωγή και τους χρωματισμούς είναι ποικίλες, ενώ έννοιες όπως η παύση, η ένταση και η ταχύτητα χρησιμοποιούνται συνδυαστικά για την έκφραση συναισθημάτων και την κατανόηση βασικών εννοιών.

Στο εργαστήριο αυτό, η μουσική γίνεται η «γλώσσα» επικοινωνίας, ακόμα και όταν λείπει ο λόγος. Μέσα από τους ήχους, το παιχνίδι και τις εναλλαγές ρόλων, τα παιδιά καλούνται να αισθανθούν την ύπαρξή τους, να εκφράσουν τι νιώθουν, να τραγουδήσουν και να γνωρίσουν πολλά και διαφορετικά είδη μουσικής. Παράλληλα, βιώνουν την εμπειρία της ομαδικότητας, συνεργάζονται και προετοιμάζονται για τον τελικό στόχο του εργαστηρίου, που είναι μια συναυλία, μια μουσική γιορτή με πρωταγωνιστές τα ίδια.

Η πρώτη συνάντηση (Παρασκευή 1 Νοεμβρίου, 18:00-20:00) είναι μόνο για τους γονείς.

Απευθύνεται σε: Παιδιά 8-11 ετών που ανήκουν στο ευρύ φάσμα του αυτισμού και τους γονείς τους Το εργαστήριο θα πραγματοποιηθεί από τη μουσικολόγο και μουσικοθεραπεύτρια Χριστίνα Παναγιωτάκου και την εκπαιδευτικό ειδικής αγωγής Αραβέλλα Μπαμπασίκα-Αναστασάκη, μαζί με μια ομάδα μουσικών.

Οι κρατήσεις είναι απαραίτητες. 
Tηλ: 213 017 8002
Yπεύθυνη: Μυρτώ Λάβδα 
Οι καλοί μου φίλοι Ντίνα και Τάρης, μου έστειλαν την παραπάνω ανακοίνωση που αναρτήθηκε στο  monopoli.gr. Ευχαριστώ πολύ παιδιά, που μας νοιάζεστε.
Πηγή:www.monopoli.gr