Να μη το ξεχνάω.

Ο Παναγιώτης είναι λιγόφαγος και υπερβολικά επιλεκτικός. Το πρόβλημα είναι αισθητηριακό ( μας είπαν για γευστική αμυντικότητα), αλλά εχτός από τις υφές πρέπει να παίζει και θέμα με τη μυρωδιά και με το χρώμα. Τελευταία σαν να ξύπνησε η ναρκωμένη του όσφρηση. Ολα του βρωμάνε μέχρι αηδίας και αν δεν τραβήξω εγκαίρως από μπροστά του το βδέληγμα, που λέγεται φαγητό, θα κάνει εμετό. Πρόσεξα οτι προτιμά τις τροφές που έχουν λευκό ή υποκίτρινο χρώμα με εξαίρεση τα σοκολατοειδή που κυριολεκτικά τα καταβροχθίζει εν ριπή οφθαλμού. Και επειδή όλη μέρα μπορεί να είναι με ένα γάλα και λίγο ψωμάκι, μόλις βρει τις γαλακτοφέτες στο ψυγείο θα φάει μέχρι σκασμού. Του υπενθυμίζω συνεχώς οτι δεν πρέπει να τρώμε πολλά γλυκά και οτι θα χαλάσουν τα δόντια του αλλά η πείνα και η βουλιμία του υπερισχύουν.

Μια ωραία μέρα επισκέφθηκε το νηπιαγωγείο η οδοντογιατρός. Εξέτασε όλα τα παιδάκια και τους μίλησε για την σημασία της υγιεινής του στόματος και για τη ζημιά που κάνουν τα γλυκά στα δοντάκια τους. Για να το εμπεδώσουν καλύτερα έφτιαξαν σε χαρτόνι ένα γερό δόντι και σε άλλο χαρτόνι ένα χαλασμένο με ευδιάκριτες μαύρες περιοχές. Ο Παναγιώτης μου έδειξε τα δόντια, μου εξήγησε τι είναι το καθένα και μου δήλωσε οτι δεν πρέπει να φάει άλλα γλυκά. Την επόμενη στιγμή κρατούσε μια γαλακτοφέτα και έκλαιγε με μαύρο δάκρυ.
''Τι έχεις; γιατί κλαις;''
''Θέλω να φάω τη γαλακτοφέτα''
''Ε, και γιατί δεν τη τρως;''
''Δεν πρέπει, η γιατρός είπε όχι γλυκά''
''Ένα γλυκό δεν πειράζει, τα πολλά πειράζουν''
''Όχι, είπε όχι''
Προσπαθώ να του εξηγήσω οτι αν πλύνει μετά τα δόντια του δεν πειράζει να φάει ένα. Μάταια. Κλάμα, κλάμα..., τελικά δεν έφαγε την γαλακτοφέτα. Τις επόμενες μέρες ενέδωσε στον πειρασμό και την πείνα αλλά έχει μείνει σταθερά στη μία μόνο και όντως μετά πλένει τα δόντια του.
Το μάθημα που πήρα από το παραπάνω είναι : του αυτιστικού την πόρτα, μη τη χτυπάς, αλλά ζωγράφισε στη πόρτα.
Τόσο καιρό του έλεγα να μη τρώει γλυκά και δεν με άκουγε. Είδε μια ζωγραφιά ενός χαλασμένου δοντιού και αμέσως έλαβε το μήνυμα. Να μη ξεχνάω λοιπόν οτι με εικόνες και με οποιοδήποτε άλλο οπτικό υλικό,και χωρίς περιττούς εκνευρισμούς, ο μικρός μου γίνεται πιο συνεργάσιμος.

Υ.Γ.1 Στις 10 Φεβρουαρίου ημέρα Τετάρτη και ώρα 5.00 μ.μ. στο Allou Fun Park, το περιοδικό Special Life κάνει πάρτυ για τα ει-δικά μας παιδιά και θα είμαι εκεί. (Καλά να είμαστε μόνο, γιατί κάτι ξαφνικοί πυρετοί των παιδιών μας βγάζουν εκτός προγράμματος) Για λεπτομέρειες διαβάστε στο μπλογκ της Μαρίας Τζέμη

Υ. Γ.2 Νομίζω οτι η Μαρία έχει κάνει καλή δουλειά. Βρήκε χορηγούς και χορηγούς επικοινωνίας και γενικά ακολουθεί μαρκετινίστικες στρατηγικές για την επικοινωνία του αυτισμού. Αυτό, δηλαδή, που θα έπρεπε να κάνουν οι σύλλογοι, η Μαρία το κάνει μόνη της και μπράβο της.

Υ.Γ.3 Λοιπόν, πάμε στο Allou;

Το τέρας αν και κοιμάται, που και που ξυπνάει...*

Δεν προλαβαίνουμε να πούμε οτι πάμε καλά, ότι το έχουμε βαριά λαβώσει ή να σκεφθούμε οτι η ήττα του και ο αφανισμός του πλησιάζει και νά σου το πάλι, να μας θυμίζει την παρουσία του με βρυχηθμούς. Το τέρας ποτέ δεν πεθαίνει, μόνο κοιμάται και πότε πότε ξυπνάει.

Συνάντηση με τη δασκάλα του. Είναι πολύ ευχαριστημένη με τη πρόοδο που έχει κάνει, συνεργάζεται, πρόθυμος για το θεατρικό ή το χορευτικό, έχει κάνει φίλους από άλλη τάξη κλπ,κλπ. αλλά δεν παίρνει τη πρωτοβουλία να της μιλήσει. Πρέπει να του απευθύνει αυτή το λόγο..και δεν διεκδικεί. Ο Παναγιώτης τ ακούει όλα αυτά και μάλλον καταλαβαίνει τα μισά. Δυστυχώς δεν ήταν κατάλληλος ο καιρός για να τον βγάλουμε έξω. Κάθε φορά που ακούει τόνομά του κλείνει τ αυτιά του. Με τραβάει να φύγουμε....

Έχω κάποια τελευταία δωράκια να αγοράσω και τον παίρνω μαζί μου. Ο χρόνος περνά πολύ γρήγορα και ίσα που προλαβαίνω να πάρω τη Διονυσία από τον παιδικό σταθμό. Φορτωμένη με διάφορες τσάντες και σακούλες συν τη σχολική τσάντα του Παναγιώτη, προσπαθώ να φτάσω εγκαίρως στο σχολείο της. Ο Παν. με τραβάει πίσω θέλει να πάμε σπίτι για τουαλέτα.

''Να πάρουμε την αδελφή σου πρώτα''

'' Θέλω κακααά μου''

''Θα πας στην τουαλέτα του σχολείου της Διονυσίας''

''΄Οχι, σπίτι μου θέλω''

''Θα την πάρουμε γρήγορα-γρήγορα και φεύγουμε κατευθείαν για το σπίτι''

''Όχι πρώτα σπίτιι, μετά σχολείο'' και κλάμα και θυμός και ''Θέλω αγκαλιά, θέλω αγκαλια'' και όπως είμαι ήδη φορτωμένη παίρνω και τη χάρη του αγκαλιά. Ησυχάζει. Στο επόμενο τετράγωνο δεν αντέχω και τον αφήνω κάτω.

Από την αρχή ο παραπάνω διάλογος με επιπλέον κλάμα, θυμό, φωνές και αιτήματα και κινήσεις για αγκαλιά. Δεν ενδίδω. Δεν προχωράει. Δεν θέλει να μπει στο σχολείο. Μου έρχεται να τον πιάσω από το γιακά και να τον σύρω μέχρι την καγκελόπορτα, αντί αυτού ...τον παίρνω αγκαλιά. Παίρνω την Διονυσία και προσπαθώ να της κουμπώσω το μπουφάν. Ο Παναγιώτης κλαίει και χτυπιέται κάνει μια προσπάθεια να με δαγκώσει. Αν δεν ήμουν στο σχολείο (κοιμούνται παιδάκια μέσα) θα του είχα βάλει τις φωνές.

''Φεύγουμε Παναγιώτη, πάμε στο σπίτι'' του λέω

''Όχι ιιι, πρέπει να πάμε πρώτα στο σπίτι για κακά και μετά να έρθουμε να πάρουμε τη Διονυσία''

Να πάρει η ευχή, αυτή είναι η ρουτίνα του. Πρώτα στο σπίτι,μετά στη Διονυσία. Όμως, και άλλες φορές έχει αλλάξει η ρουτίνα του αλλά δεν έδωσε σημασία, γιατί σήμερα; Μήπως η συνάντηση με τη δασκάλα και η αλλαγή στη ρουτίνα του ήταν too much? Η επιστροφή στο σπίτι με μιά επιπλέον σχολική τσάντα, ένα παιδί να κλαίει στην αγκαλιά μου και το άλλο να τρέχει μπροστά μου ή να μένει πίσω, ήταν αδύνατη. ''Είμαι πολύ κουρασμένος'' μου λέει ο Παναγιώτης, δεν μπορώ να περπατήσω, πάρε με αγκαλιά, νυστάζω''

Είναι πάγια τακτική του να ζητάει αγκαλιά όταν έχει θυμώσει ή έχει ματαιωθεί και να κοιμάται επιτόπου (shut down)

Αφήνω τα πράγματα κάτω (ήρεμα αυτή τη φορά και είμαι αποφασισμένη να μη κάνω λάθος) και ''Εντάξει Παναγιώτη, θα σε πάρω αγκαλιά και θα καθίσουμε στο παγκάκι, γιατί είμαι και 'γώ κουρασμένη. Όταν ξεκουραστείς και είσαι έτοιμος να περπατήσουμε να μου το πεις να ξεκινήσουμε'' Συμφώνησε κουνώντας το κεφάλι και έγειρε στην αγκαλιά μου. Φόρεσα και στα δύο τις κουκούλες και μίλαγα στο χαλαρό με τη Διονυσία για το καινούριο της playmobil. Και ευτυχώς ο Παν. δεν αποκοιμήθηκε, αλλά άκουγε με προσοχή αυτά που λέγαμε μέχρι που πήρε μέρος και αυτός στη συζήτηση.

''Ξεκουράστηκες; Μπορούμε να φύγουμε;

''Ναι''

Στο υπόλοιπο της διαδρομής μας χοροπηδούσε μαζί με τη Διονυσία και γελούσε σα να μη πέρασε ποτέ σύννεφο πάνω από τα μάτια του. Αυτή η αλλαγή στη διάθεση έγινε μέσα σε πέντε λεπτά, τόσο καθίσαμε στο παγκάκι. Οι διαπραγματεύσεις για το αν θα τον πάρω ή όχι αγκαλιά είχαν κρατήσει πολύ περισσότερο συν τα νεύρα, η αγανάκτηση και ο θυμός μας.

Και πόσο παράξενα απλή ήταν λύση!



*μετάφραση από παναγιωτιδική

Μίλα μου...βρώμικα*

Όταν στα τριάμισί του ο Παναγιώτης, δεν μίλαγε ακόμη, ακούγαμε με δυσφορία τους φίλους μας να παραπονιούνται για το ''βρώμικο'' λεξιλόγιο των παιδιών τους, που πολλές φορές τους έφερνε σε δύσκολη θέση. Τι ακούνε τα παιδιά απο τη τηλεόραση (τσ, τσ, τσ) και πως τα άτιμα την αρπάζουν την απαγορευμένη λέξη και στην πετάνε στα μούτρα και σε κάνουν ρόμπα κλπ. κλπ. ανοησίες. Γινόμασταν λίγο κακοί μαζί τους (έξω από το χορό γαρ, ή στο σπίτι του κρεμασμένου...διαλέγετε και παίρνετε, μας σκιαγραφούν και τα δύο) και τους ενοχοποιούσαμε:

Εσείς φταίτε, που αφήνετε τα παιδιά σας να βλέπουν τηλεόραση και δη προγράμματα της ζώνης ενηλίκων (τα δικά μας βλέπουν μόνο dvd με ελεγμένο περιεχόμενο), ή πρέπει να προσέχετε πως μιλάτε μπροστά τους (μερικοί φίλοι μας το μ.λακα το έχουν ψωμοτύρι για κάθε περίπτωση) ή τι χαχανίζεις κυρά μου όταν το παιδί σου εκστομίσει για πρώτη φορά την απαγορευμένη; Ούτε να χαχανίζεις, ούτε να αγριέψεις. Τοίχος πρέπει να είσαι και άλλα τέτοια.

Στο αυτοκίνητο, στο δρόμο της επιστροφής για το σπίτι....βουβαμάρα και πότε πότε κρυφοαναστεναγμός (από μένα). Στο φανάρι, ο μπαμπάς χτύπαγε τη γροθιά του στο τιμόνι και αγανακτώντας:

''Ας μίλαγε και ας με έλεγε μ.λακα, όλη μέρα. Μόνο να μίλαγε''

''Ας έλεγε και χειρότερα από το μαλάκα'' εγώ

...και ήρθε το πλήρωμα του χρόνου και ο Παναγιώτης άρχισε να κουτσομιλάει τα παναγιωτιδικά του...

Τους τελευταίους δύο μήνες που έχει αρχίσει τις ερωτήσεις με τα ''πως'' και τα ''γιατί'' πρόσθεσε και ερωτήσεις του τύπου ''τι σημαίνει'';

Ο μπαμπάς έχει εκνευρισθεί με άλλον οδηγό που κάνει παράνομη προσπέραση και... ''τι μ.λακίες κάνει ο μ.λάκας;''

''Μπαμπά, τι (ση)ναίνει ακίες;'' το αστέρι μου με τις απορίες του!

''Με συγχωρείς Παν. , έκανα λάθος δεν έπρεπε να πω αυτή τη λέξη. Σημαίνει βλακείες''

''Γιατί μπαμπά;''

''Γιατί δεν είναι ωραία λέξη, δεν είναι καλή και δεν πρέπει να τη λέμε. Θα με συγχωρήσεις;''

...και ξανά μανά το πλήρωμα... των ημερών και ακούει τον μπαμπά (ναι, αυτόν πάλι, γιατί εγώ δεν μιλάω, σκέφτομαι) να λέει γ.μωτο.

''Μπαμπά, τι είναι μαμώτο;''

''Α, Παναγιώτη, με συγχωρείς, είναι κακή λέξη, δεν πρέπει να τη λέμε, θα με συγχωρήσεις;''

Χθές, προκειμένου να μη κάνει μπάνιο, μου έκανε ναζάκια και τζιριτζάντζουλες. Άντε, βρε κλανιάρη, του λέω, μπες στο μπάνιο.

''Μαμά, νιανιάης, (εί)ναι κακή τέτη, ε πέπει μέμε'' και μου έκλεισε το στόμα

''Ποιός σου το είπε αυτό; ο μπαμπάς;'' ανάμεσα από τα δάχτυλά του, η φωνή μου.

''Οχι, εγώ το πείπα(λέω)''

''Με συγχωρείς Παναγιώτη, δεν έπρεπε να πω αυτή τη λέξη, έχεις δίκιο''

Αφού, το παιδί σέβεται το γεγονός οτι υπάρχουν κάποιες απαγορευμένες λέξεις που δεν πρέπει να λέμε και δεν τις έχει πει ούτε για πλάκα, θα σεβαστώ και γω (προς το παρόν και όσο δεν είναι πρόβλημα) την άποψή του για οποια λέξη θεωρήσει ως κακή και απαγορευμένη και δεν θα τη ξαναπώ μπροστά του. Οπότε, η λέξη ...κλανιάρης ..διαγράφεται από το λεξιλόγιό μας.

Η μόνη βρώμικη λέξη που λέει, είναι η λέξη ''βρωμιά'' που στα παναγιωτιδικά προφέρεται σαν ''.ουνιά'' με ένα μ στην αρχή!

Αν, πω στον περίγυρο οτι φταίει η τηλεόραση, λέτε να με πιστέψουν; (χα, ας καγχάσω)

Ειλικρινά, δεν δίνω μία για το τι μπορεί να σκέφτονται...

Το παιδί μου μιλάει, μιλάει...και δεν πα να μιλάει ''βρώμικα'', δεν πα να μιλάει παναγιωτιδικά.

Μου αρκεί, που τις περισσότερες φορές επικοινωνούμε...!

*Στην ψιλοάσχετη-ψιλοσχετική φωτογραφία της ελληνίδας Barbie, η Κλέλια Ρένεση, πρωταγωνίστρια στη τηλεοπτική σειρά με τον ομώνυμο τίτλο (Μίλα μου, βρώμικα).

Δεν παρακολουθούμε τηλεόραση (είπαμε μόνο dvd), αλλά το κοριτσάκι είναι φυσικά ...πατριωτάκι!!!

P.R. στις ...κούνιες

Ο Παναγιώτης βάζει τα κλάμματα λίγο πριν το διάλειμμα. Τα άλλα παιδιά έχουν τελειώσει το κολατσιό τους πριν από αυτόν και έχει μείνει τελευταίος να μασουλάει το τοστ που του έχω ετοιμάσει.'' Όχι τεταίος'' φωνάζει και κλαίει. Είπαμε έχουμε ένα θέμα με το πρώτος- τελευταίος. Η λύση δόθηκε από τη μαμά (ποιός άλλος;). Του έκοψα το τοστ με τις φορμίτσες των μπισκότων σε μικρές μπουκίτσες με σχήμα αστέρι. Όμως, μετά από εκείνες τις πρώτες μέρες που είχε βάλει τα κλάμματα, τα παιδιά, οι συμμαθητές του, άρχισαν να τον κοροϊδεύουν.

''Εί-σαι κο-ρί-τσι'' (το εκμαίευσα από τον Παν. ένα βράδυ,λίγο πριν τον ύπνο, που κατά λάθος πήγα να του φορέσω τη ροζ πυτζάμα της αδελφής του) .

Η δασκάλα του μου είπε οτι προσπαθεί να τον εντάξει σε παρεούλα, αλλά τα ίδια τα παιδιά τον αφήνουν απέξω, γιατί κάνα δυό φορές που προσπάθησαν να του απευθύνουν το λόγο, αυτός δεν τους έδωσε σημασία.

Και η μανούλα πολύ απλά αποφασίζει να κάνει δημόσιες σχέσεις στην πλησιέστερη του σχολείου παιδική χαρά. Καθημερινά, μετά το πέρας της σχολικής ημέρας πηγαίνουμε στην παιδική χαρά, όπου συναντάμε τις δίδυμες συμμαθήτριές του και 4-5 άλλους συμμαθητές του. Έχω γνωρίσει τις μητέρες τους και τις νταντάδες τους και τα παιδιά μας τρέχουν και παίζουν μαζί. Έχουν γίνει φίλοι και τον έχουν αποδεχθεί για τον ιδιαίτερο τρόπο που μιλάει.

Νομίζω οτι από δω και πέρα, τουλάχιστον οι συμμαθητές του, δεν θα τον κοροϊδεύουν πια!