Δευτέρα 22 Φεβρουαρίου 2010

Ο Σίσυφος και το λιθάρι του

Ενόψει του ραντεβού με τον παιδοψυχίατρο, φλερτάρω με διάφορα σενάρια του τύπου, ''κάναμε λάθος, το παιδί σας δεν είναι αυτιστικό'' ή ''το παιδί σας θεραπεύτηκε'' και προβάρω αντιδράσεις. Έλα όμως, που με την άκρη του ματιού μου βλέπω το λιθάρι μας να ξεγλιστρά και να κατηφορίζει στο λόφο που με τόσο κόπο το ανεβάσαμε. Τρέχω ξοπίσω του, να το προλάβω πρίν φτάσει στη βάση από όπου ξεκινήσαμε. Στα μισά το προλαβαίνω και προσπαθώ να το τραβήξω πάλι προς τη κορυφή. Να το σπρώξω προς τα πάνω. Έχουμε ανήφορο ακόμη. Μας το είχε πει και ο Ι. Τ: 'Έχετε Γολγοθά μπροστά σας'' Ναι, αλλά τον Γολγοθά τον ανεβαίνεις μια φορά ενώ το λιθάρι του Αυτισμού το σπρώχνεις, το ανεβάζεις και ...ξανακυλάει προς τα κάτω και ξανά σπρώχνεις και ξανά κάτω και ξανά και ξανά.... Προσπαθώ να υπολογίσω την απόσταση που μας χωρίζει από την κορυφή και αποκαρδιώνομαι. Πόσο ακόμη; Δεν μπορώ να κάνω τίποτα! Περνώ τις μέρες μου μπροστά στον υπολογιστή. Σαν μαρμαρωμένη κάθομαι μπροστά στην οθόνη του. Ούτε να γράψω, ούτε να διαβάσω, ούτε να σκεφτώ. Μηχανικά και με αυτιστική εμμονή σκρολλάρω με το ποντίκι και παρακολουθώ τα κείμενα να ανεβοκατεβαίνουν χωρίς να τους δίνω σημασία. Παλιότερα η εντατική ταβανοθεραπεία μου έκρουε τον κώδωνα οτι κάτι δεν πήγαινε καλά. Την άσκοπη προσκόλληση με το κομπιούτερ δεν τη συνειδητοποίησα αμέσως ως πρόβλημα. Η κατάθλιψη δεν με άφηνε να σκεφθώ και πολλά πράγματα. Έπρεπε να φθάσουν τα γενέθλια του Παναγιώτη για να συνέλθω , να αυτοχαστουκιστώ για την απραξία, να κλείσω το κομπιούτερ, και να ανασκουμπωθώ για να επαναφέρω, επιτέλους, τη τάξη στο χάος που δημιουργήθηκε στο σπίτι μας, κατά τη διάρκεια της ''απουσίας '' μου.

Την προηγούμενη Πέμπτη έκλεισε τα έξι του. Έστειλα τούρτα και έναν κλόουν στο σχολείο. Άρεσε πολύ στους συμμαθητές του το 2ωρο παρτάκι στη τάξη, όπως και το δωράκι που πήραν στο τέλος για ενθύμιο (κούκλες για κουκλοθέατρο). Χθες Κυριακή, κάναμε άλλο πάρτι στο σπίτι, με ξαδελφάκια, οικογενειακούς φίλους και δύο παιδάκια από το σχολείο ( φίλοι του από άλλο τμήμα) και χάρηκε πάρα πολύ που τα είδε στο σπίτι. Τα σύστησε σε όλους τους άλλους φίλους του.

Τελικά, ούτε η ταβανοθεραπεία, ούτε η κομπιουτεροθεραπεία. Τίποτα δεν δρα τόσο καταλυτικά όσο η εργασιοθεραπεία.
Τι πειράζει που ο Παναγιώτης αρέσκεται να κάνει πετάλι στον αέρα με τα χέρια του, ακόμη και όταν κλαίει; Τι πειράζει που κλείνει τα αυτιά του σε κάποιους ήχους; Τι πειράζει που μερικές φορές παλινδρομεί; Τι πειράζει που...
Σήμερα κατέβασα για άλλη μια φορά, και ξεκίνησα να ξαναδιαβάζω ότι βιβλίο έχω για τον Αυτισμό και ειδικά ότι έχει να κάνει με στερεοτυπίες.
Τι πειράζει που πρέπει να σπρώξω το λιθάρι μέχρι τη κορυφή του λόφου; Θα το σπρώξω και θα το ξανασπρώξω. Άλλωστε το λιθάρι μου δεν είναι από τα βαριά, τσουλάει... βοηθάει και ο Παναγιώτης να το σπρώξουμε, ... βοηθάει και ο μπαμπάς του και η αδελφή του και οι θεραπευτές του... Που θα πάει; Θα το καταφέρουμε να το ανεβάσουμε στη κορυφή και να μείνει εκεί! Ελπίζω..
Αύριο έχουμε ραντεβού στην Εθμα με τον παιδοψυχίατρο.

Παρασκευή 5 Φεβρουαρίου 2010

Να μη το ξεχνάω.

Ο Παναγιώτης είναι λιγόφαγος και υπερβολικά επιλεκτικός. Το πρόβλημα είναι αισθητηριακό ( μας είπαν για γευστική αμυντικότητα), αλλά εχτός από τις υφές πρέπει να παίζει και θέμα με τη μυρωδιά και με το χρώμα. Τελευταία σαν να ξύπνησε η ναρκωμένη του όσφρηση. Ολα του βρωμάνε μέχρι αηδίας και αν δεν τραβήξω εγκαίρως από μπροστά του το βδέληγμα, που λέγεται φαγητό, θα κάνει εμετό. Πρόσεξα οτι προτιμά τις τροφές που έχουν λευκό ή υποκίτρινο χρώμα με εξαίρεση τα σοκολατοειδή που κυριολεκτικά τα καταβροχθίζει εν ριπή οφθαλμού. Και επειδή όλη μέρα μπορεί να είναι με ένα γάλα και λίγο ψωμάκι, μόλις βρει τις γαλακτοφέτες στο ψυγείο θα φάει μέχρι σκασμού. Του υπενθυμίζω συνεχώς οτι δεν πρέπει να τρώμε πολλά γλυκά και οτι θα χαλάσουν τα δόντια του αλλά η πείνα και η βουλιμία του υπερισχύουν.

Μια ωραία μέρα επισκέφθηκε το νηπιαγωγείο η οδοντογιατρός. Εξέτασε όλα τα παιδάκια και τους μίλησε για την σημασία της υγιεινής του στόματος και για τη ζημιά που κάνουν τα γλυκά στα δοντάκια τους. Για να το εμπεδώσουν καλύτερα έφτιαξαν σε χαρτόνι ένα γερό δόντι και σε άλλο χαρτόνι ένα χαλασμένο με ευδιάκριτες μαύρες περιοχές. Ο Παναγιώτης μου έδειξε τα δόντια, μου εξήγησε τι είναι το καθένα και μου δήλωσε οτι δεν πρέπει να φάει άλλα γλυκά. Την επόμενη στιγμή κρατούσε μια γαλακτοφέτα και έκλαιγε με μαύρο δάκρυ.
''Τι έχεις; γιατί κλαις;''
''Θέλω να φάω τη γαλακτοφέτα''
''Ε, και γιατί δεν τη τρως;''
''Δεν πρέπει, η γιατρός είπε όχι γλυκά''
''Ένα γλυκό δεν πειράζει, τα πολλά πειράζουν''
''Όχι, είπε όχι''
Προσπαθώ να του εξηγήσω οτι αν πλύνει μετά τα δόντια του δεν πειράζει να φάει ένα. Μάταια. Κλάμα, κλάμα..., τελικά δεν έφαγε την γαλακτοφέτα. Τις επόμενες μέρες ενέδωσε στον πειρασμό και την πείνα αλλά έχει μείνει σταθερά στη μία μόνο και όντως μετά πλένει τα δόντια του.
Το μάθημα που πήρα από το παραπάνω είναι : του αυτιστικού την πόρτα, μη τη χτυπάς, αλλά ζωγράφισε στη πόρτα.
Τόσο καιρό του έλεγα να μη τρώει γλυκά και δεν με άκουγε. Είδε μια ζωγραφιά ενός χαλασμένου δοντιού και αμέσως έλαβε το μήνυμα. Να μη ξεχνάω λοιπόν οτι με εικόνες και με οποιοδήποτε άλλο οπτικό υλικό,και χωρίς περιττούς εκνευρισμούς, ο μικρός μου γίνεται πιο συνεργάσιμος.

Υ.Γ.1 Στις 10 Φεβρουαρίου ημέρα Τετάρτη και ώρα 5.00 μ.μ. στο Allou Fun Park, το περιοδικό Special Life κάνει πάρτυ για τα ει-δικά μας παιδιά και θα είμαι εκεί. (Καλά να είμαστε μόνο, γιατί κάτι ξαφνικοί πυρετοί των παιδιών μας βγάζουν εκτός προγράμματος) Για λεπτομέρειες διαβάστε στο μπλογκ της Μαρίας Τζέμη

Υ. Γ.2 Νομίζω οτι η Μαρία έχει κάνει καλή δουλειά. Βρήκε χορηγούς και χορηγούς επικοινωνίας και γενικά ακολουθεί μαρκετινίστικες στρατηγικές για την επικοινωνία του αυτισμού. Αυτό, δηλαδή, που θα έπρεπε να κάνουν οι σύλλογοι, η Μαρία το κάνει μόνη της και μπράβο της.

Υ.Γ.3 Λοιπόν, πάμε στο Allou;