Πέμπτη, 21 Μαΐου 2009

Αυτός, ...μιλάει;




''Είναι βαθιά νυχτωμένοι οι γονείς, αν πιστεύουν ότι αποκτώντας λόγο το παιδί τους θα πάψει να είναι αυτιστικό''. 
''Οι περισσότεροι γονείς πιστεύουν οτι το βασικό πρόβλημα είναι ο λόγος....'', το έχω διαβάσει και ξαναδιαβάσει, το έχω ακούσει και ξανακούσει  σε διάφορα συνέδρια, ωστόσο δεν λέω να το χωνέψω. Ναι, είμαι και εγώ από τους γονείς που πιστεύουν, ότι ο λόγος είναι αυτό που θα βοηθήσει (όχι θεραπεύσει) το παιδί μου,  να κάνει άλματα μπροστά.

Ο Παναγιώτης, είναι από τα παιδιά που χαίρονται τη συντροφιά των άλλων, αρκεί να νοιώθει οτι τον καταλαβαίνουν και να μπορεί κατά κάποιο τρόπο να ερμηνεύσει τις συμπεριφορές τους. Πολλές φορές στη παιδική χαρά με τραβάει κοντά σε ένα παιδάκι, μου το δείχνει και με ρωτά: ''Μαμμά, νε νένε γιάκι;'' (πως το λένε το παιδάκι;)
''Δεν ξέρω Παναγιώτη, ρώτησέ το''
''όκι εγιώ, ετσσύ''
Αυτό που καταλαβαίνω εγώ, είναι πως το παιδί φοβάται οτι δεν θα γίνει κατανοητό και με καλεί να γίνω ο διερμηνέας του, ο μεσάζοντας. Το μύνημα που παίρνω από τα λογάκια του είναι το εξής: ''Μαμμά θέλω να γνωρίσω αυτό το παιδάκι, έλα να με βοηθήσεις  με τις συστάσεις''. Πράγματι πλησιάζουμε μαζί το παιδάκι και παροτρύνω τον Παν. να ρωτήσει πως το λένε, γίνονται οι συστάσεις μεταφράζοντας, τον μεν στον δε και αντίστροφα. Απομακρύνομαι και τα βλέπω να παίζουν και να συννενοούνται θαυμάσια!

Όταν ο Παναγιώτης ρωτάει και ξαναρωτάει μία ερώτηση και ηχολαλεί την απάντηση, ξέρω ότι στην ουσία δεν είναι επειδή θέλει να ακούει το ίδιο και το ίδιο, αλλά με αυτό τον τρόπο μου δείχνει ότι δεν έχει καταλάβει κάτι καλά και θέλει περισσότερες διευκρινίσεις. Μόλις αυτές δοθούν σταματά τις ερωτήσεις. Παράδειγμα χωρίς τα παναγιωτιδικά:
''Μαμμά τι είναι αυτό;''
''Μπετονιέρα''
''Μαμμά τι είναι αυτό; Μπετονιέρα;''
''Ναι μπετονιέρα''
''Είναι μπετονιέρα;''
''Ναί''
''Μαμμά τι είναι αυτό;''
''Είναι μπετονιέρα, ο μάστορας βάζει μέσα μια σκόνη και νερό και η μπετονιέρα γυρίζει γύρω γύρω και φτιάχνει το τσιμέντο. Μετά ο μάστορας βάζει το τσιμέντο πάνω στα τούβλα και χτίζει το σπίτι''.
''μπετονιέρα γύρω-γύρω, μαστορας, τούβλα σπίτι;''
''Ναι'' και απευθυνόμενος στην αδελφή του:
''Γία, νιενιέα γύω-γύω, πάτοα, τούα πίπι'' και τέλος οι ερωτήσεις.
 
Μέχρι τα τριάμισί του που δεν έλεγε λέξη, ούτε καν μαμμά , είχα ένα αγριμάκι στην αγκαλιά μου, που δάγκωνε και γρατζουνούσε. Με τις πρώτες λέξεις που αρχίσαμε να κατανοούμε, το παιδί άρχισε να ηρεμεί. Δυσκολίες είχαμε για ένα χρόνο ακόμη και ειδικά στην συναναστροφή του με τον υπόλοιπο κόσμο γιατί δεν ήξερε π.χ. πως να ερμηνεύσει ένα σπρώξιμο. Τώρα λέμε ''ναι ντίο;''  (είναι αστείο;) ''εισαι μπέμπη, ε ντο, ε νένει λελό'' (είσαι μπέμπης και χαζός δεν έχεις μυαλό),  '' ντε ταίει'' (δεν φταίει). Όσο πλουτίζει το γνωστικό του τόσο πιο ήρεμος και συνεργάσιμος είναι!
Θεωρώ οτι αν καταφέρει να μιλήσει καθαρά, θα διευκολυνθεί στις σχέσεις του με τους άλλους. Δεν Πιστεύω ότι θα πάψει να έχει αυτισμό, αλλά σίγουρα θα ξεπεράσει αρκετές δυσκολίες και άγχη του.

Στη Ζάκυνθο όλο το πρωινό του Σαββάτου ο αγαπημένος του ξάδελφος τον είχε ''γράψει'' και έπαιζε σε άλλη γειτονιά με άλλα παιδάκια. Όταν τον φώναξα να έρθει να παίξει με τον Παν. μου είπε οτι δεν μπορεί να αφήσει τους φίλους του. Του ζήτησα να μείνει μαζί μας γιατί σε λίγο θα ερχόταν και ένα άλλο παιδάκι (μιας φίλης μου) να παίξουν. ''Πόσο χρονών είναι;'' με ρωτάει ο 8χρονος ανηψιός μου. ''Πέντε, όπως ο Παναγιώτης'' απαντάω
''Αυτός μιλάει;'' η εύλογη ερώτησή του, που με ...ισοπέδωσε!


Γι αυτό και γω λέω ''Μίλα μου ...Ήλιε μου, Μίλα μου, Μίλα μου''

Σκέφτομαι μήπως θάταν καλή ιδέα, μέχρι να έρθει η στιγμή να μιλήσει καθαρά, ...μήπως θάταν λέω, καλή ιδέα να μάθει στο μεταξύ, την διεθνή γλώσσα των αγοριών;  Να παίζει ποδόσφαιρο; Ή είναι ουτοπία για τα παιδιά του φάσματος;


 

16 σχόλια:

  1. Ιωαννα μου φανταζομαι πως καθε λογικος γονιος που ενημερωνεται ξερει πως το παιδι του δεν θα γιατρευτει με το να μιλησει απο τον αυτισμο ομως σιγουρα θα κανει μεγαλα βηματα...

    αυτο που λες για το αγριμι που ηταν μεχρι να μιλησει το εχω ακουσει απο πολλους γονιους ασχετα αν το παιδι ηταν αυτιστικο η' οχι...
    οταν δεν μπορει να εκφραστει το παιδι λογικο ειναι πως θα ειναι επιθετικο και θα θελει να επιβληθει με αλλους τροπους...

    ας σκεφτουμε εμας χωρις να μπορουμε να μιλαμε και κυριως σε μια τοσο ευαισθητη περιοδο της ζωης...

    νομιζω πως ο μικρος σου ομως ειναι τσακαλακι και σιγα σιγα αφου εχει ξεκινησει μια επικοινωνια,εστω και παναγιωτιδικη,θα καταφερει να μιλαει σωστα και κατανοητα για ολους...

    οσο για τον ξαδερφο...ε τι να πεις παιδακι ειναι κι αυτο και πως να κατανοησει τα δυσκολα...εδω ενηλικες και μορφωμενοι δεν λενε να τα κατανοησουν...

    νεραιδενια φιλακια καλη μου!!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  2. Καλημέρα Ιωάννα,
    Η δική μου εμπειρία λέει ότι κανένας δεν ξέρει καλύτερα τα παιδιά μας από εμάς. Παρόλο που ο γιος μου μιλάει άψογα (10 ετών) και δίνει την εντύπωση ακόμη και σε ειδικούς ότι κινείται οριακά στο φάσμα, εγώ διαισθάνομαι ότι είναι πολλά που έχει καταλάβει λάθος ή καθόλου. Δεν περιγράφεται η αίσθησή μου αλλά νομίζω ότι προσπαθώντας να καταλάβει τα αισθήματα των άλλων με τη λογική χάνεται. Από τις περιγραφές σου πιστεύω ότι μπορείς να είσαι πολύ αισιόδοξη. Σου εύχομαι να επαληθευτείς.
    Χριστίνα

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  3. Και ο δικός μου Παναγιωτίδικα μιλάει. Τουλάχιστον εσύ καταλαβαίνεις τι θέλει να πει, εμένα αν δεν μου δείξει, δεν καταλαβαίνω τι θέλει.
    Επιμένει, το λέει, το ξαναλέει για να το πούμε και εμείς, στο τέλος απελπίζεται και εκνευρίζεται.
    Οσον αφορά το ποδόσφαιρο, αν του αρέσει γιατί όχι; Εμένα προτιμάει το μπάσκετ με συμπαίκτες εμένα ή το πατέρα του, όχι άλλα παιδάκια.
    Αν..

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  4. Ναίάδα μου,
    Θα το ξαναπώ: σε βρίσκω πολύ καλά ενημερωμένη για τα του αυτισμού και για την παιδοψυχολογία γενικότερα. Όσο για μας τους ενηλίκους όταν δεν μπορούμε να μιλήσουμε, δημιουργούμε ένα μπλογκ και βγάζουμε τα απωθημένα μας.
    Μου αρέσουν οι ευοίωνες προβλέψεις σου! Ο μικρός είναι πράγματι τσακαλάκι!
    Να μου το γράφεις συχνά, μου αρέσει να το διαβάζω!
    Και φυσικά έχεις δίκιο για τον ξάδελφο, δεν τον κακίζω. Παιδάκι είναι! Απλά μου υπέδειξε το πρόβλημα. Φιλάκια και από μένα.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  5. Χριστίνα καλώς όρισες,
    αναγνώριση αισθημάτων και διαχείρισή τους είναι κάτι που το δουλεύουμε. ''Τώρα Παναγιώτη είσαι χαρούμενος/στενοχωρημένος/θυμωμένος!'' Αν θέλει να μας πει οτι κάποιος είναι στενοχωρημένος μας λέει κάτι σαν ''μέμο'' και επειδή δεν καταλαβαίνουμε, βάζει τα χεράκια του και τραβάει τις άκρες των χειλιών του προς τα κάτω. Το καϋμενούλι μου, εφευρίσκει ένα σωρό τρόπους για να καταφέρει να γίνει κατανοητός!
    Πιστεύω ότι τα παιδιά που έχουν καλό δυναμικό θα καταφέρουν να ξεπεράσουν αρκετά εμπόδια. Απλά χρειάζονται πολύ πολύ περισσότερη εκπαίδευση από τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης, ακόμη και για τα ευκόλως εννοούμενα...βλέπεις υστερούν στη ''Θεωρία του νου'', στην έκτη αίσθηση. Και μια και ανέφερα τις αισθήσεις, τελευταία μου γυρνάει στο κεφάλι ότι όλα τα προβλήματα των παιδιών του Φάσματος έχουν μία και μόνη πηγή: τις διαταραγμένες τους αισθήσεις.
    Γιατί πόσο ελκυστικός και φιλικός μπορεί να μοιάζει ο κόσμος μας, αν η ανθρώπινη φωνή ενοχλεί τα αυτιά μας; Αν κάποια χρώματα πονάνε τα μάτια μας; Αν κάποιες γεύσεις και υφές είναι επώδυνες στο στόμα μας; Αν, όταν αγγίζοντας κάτι απαλό νοιώθουμε αγκάθια να μας τρυπάνε; Αν το αιθουσαίο δεν λειτουργεί καλά και η μόνη μας ελπίδα να προσανατολισθούμε και να οριοθετηθούμε στο χώρο είναι μανιέρες μας, οι ρουτίνες μας και οι στερεοτυπίες μας; Και τέλος πόσο ελκυστικός μπορεί να φαίνεται ο κόσμος μας όταν δεν μπορούμε να καταλάβουμε τι σκέφτονται οι άλλοι και γιατί ενεργούν έτσι όπως ενεργούν, όταν δεν έχουμε την ικανότητα της θεωρίας του νου, την έκτη αίσθηση;

    Σεντονάκι ε;

    Εύχομαι, καθημερινά ο γιος σου να σε εκπλήσσει ευχάριστα, όπως και ο δικός μου πριν από λίγο. Λεπτομέρειες παρακάτω...

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  6. Αν..,
    Αυτό τον εκνευρισμό τον καταλαβαίνω απόλυτα και ήταν κάτι που άπαντες μας έκανε απίστευτα δυστυχισμένους. Για να μη ματαιώνεται όμως το παιδί στη προσπάθειά του να επικοινωνήσει και για να μη δείξω ότι δεν καταλαβαίνω τίποτα έκανα το εξής παιχνίδι (υποψιάζομαι και άλλο σεντόνι):
    Έκανα την κουφή
    ''μαμάαα''
    ''τι; ξανάαα;''
    '' μαμά ντεντό (νερό)''
    ''τιι; δεν είναι εδωωώ'' όλα αυτά με τη φωνή που θα έχω σε καμιά τριανταριά χρόνια. Φυσικά ο Παν. γελούσε. Κάθε φορά λοιπόν που ο μικρός έλεγε κάτι που δεν μπορούσα να αποκωδικοποιήσω, πριν αρχίσει να εκνευρίζεται με τις άκαρπες προσπάθειες το γύριζα και καλά ότι όλη αυτή η ασυνεννοησία ήταν επειδή παίζαμε το παιχνίδι της κουφής και αν μη τι άλλο το διασκέδαζε του έφευγαν τα νεύρα, δεν ματαιωνόταν για τις προσπάθειες και στη τελική ξέχναγε αυτό που ήθελε. Απαιτούμενο προσόν: φαντασία για στιχομυθίες με ρίμες.
    Όσο για το ποδόσφαιρο ή μπάσκετ φαντάζομαι κάπως έτσι πρέπει να ξεκινήσει δυάδα στην αρχή μετά τριάδα ,4άδα με τους οικείους του και μετά σταδιακά εισαγωγή άλλου παιδιού με σταδιακή αφαίρεση οικείων. Ναι, καλό μου ακούγεται.
    Εύχομαι σε λίγο καιρό να σας βάζει γερά τρίποντα και όχι μόνο στη μπασκέτα!:-)

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  7. Σήμερα, γράφω με δόσεις.
    Καθώς έγραφα το σχόλιο για την Χριστίνα, προσπαθούσα να φάω ένα παγωτό που είχαν αφήσει τα παιδιά. Μόνο παγωτό, δεν ήταν! Κάτι γρανιτοειδές με μικρά άσπρα-καφέ σφαιρίδια της Algida που εγώ έπρεπε να ρουφήξω από μικρό άνοιγμα (εκεί έγραφε open) προσπαθώ, αλλά ...τίποτα. Τα μικρά σφαιρίδια είναι κολλημένα μεταξύ τους και δεν λένε να βγούν έξω. Με βλέπει ο Παναγιώτης και γελάει ''όκχι τσέτσι (έτσι)'' και εξαφανίζεται γελώντας στην κουζίνα για να μου φέρει ένα κουταλάκι. Ναι! Υπήρχε και καπάκι που άνοιγε και εκεί έπρεπε να βάλω το κουτάλι. Το χρυσούλι μου!, σκέφτομαι, Τι καλό που είναι!και κάνω να τον φιλήσω. ''Τίται ντη μαμά, ντε τέτει λαλό'' (Είσαι χαζή μαμά, δεν έχεις μυαλό)!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  8. Ιωαννα μου θα σου πω το μυστικο μου!!!
    λατρευω τα παιδακια...πολυ ομως!!!
    και ενα παραπανω ολα εκεινα τα ιδιαιτερα χαρισματικα αγγελουδια στα οποια ανηκει και ο παναγιωτης σου!
    ας πουμε οτι εχω τοσο τρελλα με τα παιδια που σε οποια κοινωνικη εκδηλωση και αν βρεθω παντα καποιο παιδακι(αν οχι πολλα)θα ερθει κοντα μου και θα την περασουμε ζαχαρη...γραφωντας κανονικοτατα καθε ενηλικα στα παλια μας παπουτισα...ε αδυναμιες ειναι αυτες...

    οποτε να...γι αυτο οσο μπορω ενημερωνομαι...λογω αγαπης...αν και εχω πολλα να μαθω ακομα...

    τελος παντων...

    λοιπον εχω λυθει στο γελιο...
    "μαμα δεν εχεις μυαλο"

    μα ειναι να μην τον λεω τσακαλακι...?
    ειναι και πολυ μαλιστα!

    να σου ζησει ο ηλιος σου Ιωαννα μου!!!

    νεραιδενια φιλακια!!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  9. Ναϊάδα μου, νομίζω ότι μάλλον πρέπει να είσαι η κολλητή του Πίτερ Παν. Μήπως είσαι η Τίνγκερμπελ; Και αυτή φτεράκια έχει! :-)

    Είναι τσακαλάκι το άτιμο, μου αρέσει που το λες!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  10. "Απαιτούμενο προσόν: φαντασία για στιχομυθίες με ρίμα".
    Νομίζω δεν το έχω αυτό το προσόν. Αλλά τη προσπάθεια θα τη κάνω βέβαια.
    Καλή ιδέα, σ' ευχαριστώ.
    Αν..

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  11. Αν..,
    σίγουρα θα βρείς το τρόπο που του ταιριάζει!
    Πήγες αλήθεια στον Γκουρού Atwood;
    Τι αποκόμισες;
    Πήρες μήπως και το βιβλίο του;
    Μπορείς να μου στείλεις mail;

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  12. Γειά σου Ιωάννα,
    Ναι πήγα Σαββάτο & Κυριακή.
    Είπε πολύ σημαντικά πράγματα, πράγματα που δεν είχα ξανακούσει, κατανόησα πολύ καλύτερα τι σημαίνει αυτισμός, σύνδρομο Asperger, ΥΛΑ.
    Ήταν πολύ απλός, εξηγούσε με παραδείγματα και ανακάλυψα πόσο πολύ μπροστά είναι οι άλλες χώρες σχετικά με μας. Στην Αυστραλία να φανταστείς έχει και Γραφείο Ευρέσως Εργασίας για άτομα με Asperger.
    Το βιβλίο του το αγόρασα.
    Mail προσπάθησα να σου στείλω αλλά μου πέταξε το Outlook και μετά δεν ήξερα τι να κάνω. Όπως καταλαβαίνεις είμαι στα σπάργανα γνώσεων σχετικά με το pc.
    Θα μελετήσω επισταμένως και θα ξαναπροσπαθήσω.

    Χρωστάω και στην Maria-Maria ένα mail. Απλώς προσπαθώ να ξεπεράσω τη φυσική "ντροπαλοσύνη" μου που λέει και η Emma, αυτό θέλει πιο πολλές ασκήσεις θάρρους.
    Αν..

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  13. Αν,
    και στο Ηνωμένο Βασίλειο ο εκεί σύλλογος (N.A.S), έχει δημιουργήσει Γραφείο Ευρέσεως Εργασίας.
    Ναι, σίγουρα οι δομές είναι εντελώς διαφορετικές εκεί έξω.

    Με τα του p.c. και εγώ πάσχω. Τεχνολογικώς αγράμματη είμαι!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  14. Καλημέρα σας
    Εδώ θα ήθελα να πω και εγώ το αυθορμητο σχολιο μου..."Μίλα μου Νεκτάριε μου ... μίλα μου καρδιά μου, γιατι μονο ετσι θα γινει η ζωή σου καλυτερη (κιας παραμεινει αυτιστική)"

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  15. angela,
    με συγκίνησες, καταλαβαινόμαστε και συμφωνώ μαζί σου. ''Εν αρχή ην ο λόγος'', η άκρη του νήματος που μπορεί, αν όχι να τα βγάλει από τον λαβύρινθο, τουλάχιστον να τα οδηγήσει σε ασφαλές σημείο, μακρυά από τον Μινώταυρο. Είναι το νήμα που μπορούμε με αυτό να πλέξουμε μία γέφυρα επικοινωνίας, έστω ταλαντευόμενη.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  16. eimai 32 eton exo kai ego ayto to pragma sta 4 milisa gia proth fora mexri tote thymame ton eayto mou nai thymame ki as eimoun se ilikia pou de thymounte ta paidia panta ....... thymame oti fovomoun ta panta eimoun se amina kai tetia meta arxisa na katalavaino na katanoo kapos omos de taytizomoun eixa themata me thn epikinonia me tous alous gyro mou aytoi oso megalona pio polu vlepan thn diaforetikotita mou ki toso pio polu me aporiptan dektika mpounik apo pantou ki dexome akoma giati de me katalavainoun parolo pou exo asto poume veltiothei se polla themata menoun xontra katalipa ki ayta se sunodevoun panta !!! oi aloi de asxolounte na to katalavoun ki se dioxnoun apo konta tous !!!de zhto apodoxh pleon de thelo na me lipounte apla sevasmo zhtao !!! exo ta typika tou asperger themata ki paraxenies kolimata aimones ki tetia !!! sygnomh gia ta gkriklis h orthografia mou einai xalia

    ΑπάντησηΔιαγραφή