Πως να τιθασεύσεις το όνειρο (2ο Μέρος, Ενότητα ΙΙ)

Μέσα στη μεγάλη γκάμα των παιχνιδιών που αγαπά να παίζει ο Παναγιωτης είναι και τα παιχνίδια ρόλων. Του αρέσει να παίζει το γιατρό. Βέβαια, τον έχουμε παίξει πολλές φορές μαζί και ειδικά κάθε φορά που ήταν να τον πάω για εμβόλιο, για ανάλυση ούρων ή αίματος.

Εχουμε αληθινές σύριγγες, χωρίς τη βελόνα βέβαια, βρεφικούς ουροσυλλέκτες, κούκλα με οπή στο στόμα και στο πιπί για να ουρεί, μάσκες χειρουργικές, επιδέσμούς που θα πέταγα επειδή είχαν λήξει, τσιρότα, βαμβάκια και όλο τον υπόλοιπο εξοπλισμό από jumbo, βλέπε στηθοσκόπιο, σφυράκι, θερμόμετρο κλπ. 

Τα αρκουδάκια και οι κούκλες της αδελφής του, τι έχουν τ΄άτιμα συνέχεια τραυματίζονται και αρρωσταίνουν! Ο Παναγιώτης τα χειρουργεί (και καλά), βάζει επιδέσμους, θερμόμετρο, φαρμακάκι με τη σύρριγγα ή ενεσούλα... και έτσι και ουρήσουν, τι καλά, είναι πολύ ευτυχισμένος γιατί είναι καλός γιατρός! Και με πόση αγάπη και στοργή κρατάει το χειρουργημένο μωράκι μέχρι να γίνει καλά!...

Η αιτία αυτών των  3 αναρτήσεων είναι η επίσκεψη  φίλων μας μετά του τέκνου τους,στο σπίτι. Ο Παναγιώτης, θέλοντας να γίνει αποδεκτός; αρεστός; πάντα επιδυκνείει τα παιχνίδια του, τα φανερά και τα καταχωνιασμένα, ίσως σαν μια πρόσκληση προς τον επισκέπτη για να παίξουν. Η ενασχόληση με το κάθε παιχνίδι είναι πεντάλεπτη και μετά στο επόμενο, μέχρι να βρεθεί το κοινό ενδιαφέρον. Τέλος πάντων, με την άφιξη των φίλων μας και αφού πρότεινε όλα όσα παιχνίδια κυκλοφορούσαν εκεί γύρω, έφτασε και στα καταχωνιασμένα και στο βαλιτζάκι του γιατρού (καταχωνιασμένο γιατί έχω βαρεθεί να μαζεύω βαμβάκι από εδώ, επιδεσμους και ουρητήρες από εκεί, συν τη στρατιά από κούκλες και αρκουδάκια- ναι είναι λαϊκό το νοσοκομείο και έχει κοσμοσυρροή).

Αφοσοιώθηκαν για αρκετή ώρα στο παιχνίδι του νοσοκομείου. Όταν κάποια στιγμή τα μικρά ήρθαν στο καθιστικό, ο φίλος μας κάνει στον Παναγιώτη μία ερώτηση από αυτές που κάνουμε οι περισσότεροι στα μικρά για να σπάσουμε κάπως τον πάγο.

 ''Τι ομάδα είσαι;'' Πάγος ο Παν.!

''Τι θες να γίνεις όταν μεγαλώσεις;'' 

''Ντο'' και δείχνει το στηθοσκόπιο που είχε στο λαιμό του. Σημείωση οτι οι φίλοι μας γνωρίζουν τη διάγνωση για τον Παναγιώτη αλλά δεν έχουν κατανοήσει ακριβώς τι σημαίνει. 

...και μετά την αποχώριση των παιδιών:

''Τι μου λέτε ρε, το παιδί δεν έχει πρόβλημα, θέλει να γίνει γιατρός''

''Σ. δεν κατάλαβε την ερώτησή σου, προφανώς θα νόμισε ότι τον ρώτησες τι παίζουν, για την ομάδα δεν σου απάντησε'' 

Ο φίλος μας επιμένει 

''Δεν θα αγαπά το ποδόσφαιρο''

Φωνάζω τον Παναγιώτη

''Παν., τι παίζετε;''

''Ντο''

''Παν . τι θέλεις να γίνεις όταν μεγαλώσεις Δάσκαλος;'

''Οκχι Ντο''

''Θέλεις αστροναύτης;''

''Οκχι ντο, ντο''

Αραδειάζω τη φτωχή λίστα των επαγγελμάτων που κατανοεί και πολλές φορές υποδύεται.

''Θέλεις να γίνεις μάστορας;''

"Όκχι μαμά, πάποπο θέλω'' Απογοητευμένος και με λυγμό.

 ''Μα, είσαι άνθρωπος μωρό μου'' με κόμπο στο λαιμό εγώ.

Αυτό ήταν... που με προβλημάτιζε τόσο καιρό ...πριν. Το ...γλυκόπικρο όνειρο του Παναγιώτη. 

Αλλά βλέποντας το ενδιαφέρον του για ντοκυμανταίρ με εγχειρήσεις ανοικτής καρδιάς, το δέος του όταν ξεφυλίζει κάποιο τόμο ανατομίας ανθρώπινου σώματος (εκστασιάζεται με φωτογραφίες εγκεφάλου, καρδιάς, πεπτικού συστήματος), λέω λες;    ...λες ο houz να έχει δίκιο; ή όπως λένε κάποιοι άλλοι, λες να έχουν κάνει λάθος οι γιατροί; Λες να γίνει ένας μικρός Γιακούμπ;

Δεν πετάω στα σύννεφα. Δεν προβάλλω τα ονειρά μου στα παιδιά μου, άλλωστε ποτέ δεν με ενδιέφερε η Ιατρική, εγώ αγρότισσα ήθελα να γίνω! Η μάνα μου, ήθελε να με σπουδάσει. Έχει δίκιο η athanasia!  

Δεν ξέρω και δεν με ενδιαφέρει, αν ο Παναγιώτης καταφέρει να γίνει γιατρός, νοσοκόμος, η οδηγός ασθενοφόρου. Με χαροποιεί όμως για την περίπτωσή του, που θέλει να προσφέρει στον αδύναμο που υποφέρει.

...και ναι, θα του ενισχύσω το όνειρο γιατί είναι άνθρωπος και ...θέλει να είναι!

Πως να τιθασεύσεις το όνειρο (2ο Μέρος, Ενότητα Ι )

Είστε γονείς δύο ή περισσοτέρων παιδιών!

Ένα από τα παιδιά σας, έχει Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή, προσδιορισμένη ως Asperger ή/και Υ.Λ.Α. Πως θα αντιδρούσατε αν ένα από τα παιδιά σας με τυπική ανάπτυξη, σας δήλωνε οτι θέλει να γίνει Γιατρός, Αστροναύτης, Πιλότος ή Πλοίαρχος;

Θα χαιρόσασταν για τους υψηλούς στόχους του; 

Θα του ενθαρρύνατε το όνειρο; 

Ή θα το προσγειώνατε,  θα του κόβατε τη φόρα, λέγοντάς του οτι θα χρειαστούν πολλές θυσίες από τη μεριά του και μέχρι να μεγαλώσει θα έχει αλλάξει σχέδια;

 

Τι θα κάνατε, αν και το παιδί σας με τη Δ.Α.Δ./Asperger, σας έκανε παρόμοια δήλωση;

Θα αντιδρούσατε με τον ίδιο τρόπο, όπως και για το παιδί της τυπικής ανάπτυξης ή θα του κατεβάζατε τον πήχη, για να μην απογοητευτεί αργότερα;;;;

Μάθημα Ανατομίας

Πριν ένα χρόνο περίπου ο Παναγιώτης μάθαινε (μέσω φωτογραφιών,από την Χριστίνα την παιδαγωγό, σπεύδω να εξηγήσω ) να διαχωρίζει τα φύλα. Το γεγονός τον είχε εντυπωσιάσει, και για όποιον έβλεπε ρωτούσε: 

''Το, 'ναι γόι; τέτει τσουτσού;''

''Ναι,  αυτό είναι αγόρι και έχει τσουτσού''.

'''γώ, ' μαι γόι;''

''Ναι, είσαι αγόρι και έχεις τσουτσού''

''Γία νε 'ναι γόι!''

''Όχι, η Διονυσία δεν είναι αγόρι. Είναι κορίτσι''.

''Γία νε τέτει τσουτσού, τέτει πιπί!''

Το καλοκαίρι στη Ζάκυνθο, τα ίδια. Ρωτούσε για το φύλο οποιουδήποτε.

Στο τέλος το εμπέδωσε αλλά για να το εμπεδώσουν και οι άλλοι,τους το δήλωνε (για την περίπτωση που δεν το είχαν προσέξει)

Κάθε πρωί που ξύπναγε η Διονυσία (εδώ πρόκειται για την ξαδερφούλα του), αντί για καλημέρες είχαμε δηλώσεις:

''Μπέμπα, εγώ τσουτσού, τύ πιπί'' και τούμπαλιν, ''τύ πιπί, εγώ τσουτσού''  Ουαί και αλίμονο αν κάποιος δεν συμφωνούσε μαζί του.

Λίγο πριν το Πάσχα, ο Παναγιώτης είχε βγάλει ανεμοβλογιά. Δεν έκανε πολλά σπυράκια και ήταν μάλλον μικρά (λόγω πρότερου εμβολίου). Έτυχε όμως να βγάλει και ένα στην άκρη της ''τσουτσούς'' και κάθε φορά που πήγαινε να ουρήσει τον έτσουζε. Σε μια τέτοια στιγμή τον πετυχαίνει η Διονυσία στο μπάνιο:

''Ωχ! ωχ!''  με βαθύ πόνο ο Παναγιώτης.

''Πονάει το πιπί σου'' ανήσυχη η Διονυσία.

''Όχι εγώ πιπί, Γία (επιτιμητικό βλέμμα προς την αδελφή του, για την άγνοιά της).  Εγώ τσουτσού. Ετύ πιπί Γία'' έσπευσε να την διορθώσει ο Παν. (όχι, για να μη ξεχνιόμαστε)

Αμάν αυτοί οι άντρες, ...από κούνιας κόπτονται...! 

Αυτός, ...μιλάει;

''Είναι βαθιά νυχτωμένοι οι γονείς, αν πιστεύουν ότι αποκτώντας λόγο το παιδί τους θα πάψει να είναι αυτιστικό''. 

''Οι περισσότεροι γονείς πιστεύουν οτι το βασικό πρόβλημα είναι ο λόγος....'', το έχω διαβάσει και ξαναδιαβάσει, το έχω ακούσει και ξανακούσει  σε διάφορα συνέδρια, ωστόσο δεν λέω να το χωνέψω. Ναι, είμαι και εγώ από τους γονείς που πιστεύουν, ότι ο λόγος είναι αυτό που θα βοηθήσει (όχι θεραπεύσει) το παιδί μου,  να κάνει άλματα μπροστά.

Ο Παναγιώτης, είναι από τα παιδιά που χαίρονται τη συντροφιά των άλλων, αρκεί να νοιώθει οτι τον καταλαβαίνουν και να μπορεί κατά κάποιο τρόπο να ερμηνεύσει τις συμπεριφορές τους. Πολλές φορές στη παιδική χαρά με τραβάει κοντά σε ένα παιδάκι, μου το δείχνει και με ρωτά: ''Μαμμά, νε νένε γιάκι;'' (πως το λένε το παιδάκι;)

''Δεν ξέρω Παναγιώτη, ρώτησέ το''

''όκι εγιώ, ετσσύ''

Αυτό που καταλαβαίνω εγώ, είναι πως το παιδί φοβάται οτι δεν θα γίνει κατανοητό και με καλεί να γίνω ο διερμηνέας του, ο μεσάζοντας. Το μύνημα που παίρνω από τα λογάκια του είναι το εξής: ''Μαμμά θέλω να γνωρίσω αυτό το παιδάκι, έλα να με βοηθήσεις  με τις συστάσεις''. Πράγματι πλησιάζουμε μαζί το παιδάκι και παροτρύνω τον Παν. να ρωτήσει πως το λένε, γίνονται οι συστάσεις μεταφράζοντας, τον μεν στον δε και αντίστροφα. Απομακρύνομαι και τα βλέπω να παίζουν και να συννενοούνται θαυμάσια!

Όταν ο Παναγιώτης ρωτάει και ξαναρωτάει μία ερώτηση και ηχολαλεί την απάντηση, ξέρω ότι στην ουσία δεν είναι επειδή θέλει να ακούει το ίδιο και το ίδιο, αλλά με αυτό τον τρόπο μου δείχνει ότι δεν έχει καταλάβει κάτι καλά και θέλει περισσότερες διευκρινίσεις. Μόλις αυτές δοθούν σταματά τις ερωτήσεις. Παράδειγμα χωρίς τα παναγιωτιδικά:

''Μαμμά τι είναι αυτό;''

''Μπετονιέρα''

''Μαμμά τι είναι αυτό; Μπετονιέρα;''

''Ναι μπετονιέρα''

''Είναι μπετονιέρα;''

''Ναί''

''Μαμμά τι είναι αυτό;''

''Είναι μπετονιέρα, ο μάστορας βάζει μέσα μια σκόνη και νερό και η μπετονιέρα γυρίζει γύρω γύρω και φτιάχνει το τσιμέντο. Μετά ο μάστορας βάζει το τσιμέντο πάνω στα τούβλα και χτίζει το σπίτι''.

''μπετονιέρα γύρω-γύρω, μαστορας, τούβλα σπίτι;''

''Ναι'' και απευθυνόμενος στην αδελφή του:

''Γία, νιενιέα γύω-γύω, πάτοα, τούα πίπι'' και τέλος οι ερωτήσεις.

 

Μέχρι τα τριάμισί του που δεν έλεγε λέξη, ούτε καν μαμμά , είχα ένα αγριμάκι στην αγκαλιά μου, που δάγκωνε και γρατζουνούσε. Με τις πρώτες λέξεις που αρχίσαμε να κατανοούμε, το παιδί άρχισε να ηρεμεί. Δυσκολίες είχαμε για ένα χρόνο ακόμη και ειδικά στην συναναστροφή του με τον υπόλοιπο κόσμο γιατί δεν ήξερε π.χ. πως να ερμηνεύσει ένα σπρώξιμο. Τώρα λέμε ''ναι ντίο;''  (είναι αστείο;) ''εισαι μπέμπη, ε ντο, ε νένει λελό'' (είσαι μπέμπης και χαζός δεν έχεις μυαλό),  '' ντε ταίει'' (δεν φταίει). Όσο πλουτίζει το γνωστικό του τόσο πιο ήρεμος και συνεργάσιμος είναι!

Θεωρώ οτι αν καταφέρει να μιλήσει καθαρά, θα διευκολυνθεί στις σχέσεις του με τους άλλους. Δεν Πιστεύω ότι θα πάψει να έχει αυτισμό, αλλά σίγουρα θα ξεπεράσει αρκετές δυσκολίες και άγχη του.

Στη Ζάκυνθο όλο το πρωινό του Σαββάτου ο αγαπημένος του ξάδελφος τον είχε ''γράψει'' και έπαιζε σε άλλη γειτονιά με άλλα παιδάκια. Όταν τον φώναξα να έρθει να παίξει με τον Παν. μου είπε οτι δεν μπορεί να αφήσει τους φίλους του. Του ζήτησα να μείνει μαζί μας γιατί σε λίγο θα ερχόταν και ένα άλλο παιδάκι (μιας φίλης μου) να παίξουν. ''Πόσο χρονών είναι;'' με ρωτάει ο 8χρονος ανηψιός μου. ''Πέντε, όπως ο Παναγιώτης'' απαντάω

''Αυτός μιλάει;'' η εύλογη ερώτησή του, που με ...ισοπέδωσε!

Γι αυτό και γω λέω ''Μίλα μου ...Ήλιε μου, Μίλα μου, Μίλα μου''

Σκέφτομαι μήπως θάταν καλή ιδέα, μέχρι να έρθει η στιγμή να μιλήσει καθαρά, ...μήπως θάταν λέω, καλή ιδέα να μάθει στο μεταξύ, την διεθνή γλώσσα των αγοριών;  Να παίζει ποδόσφαιρο; Ή είναι ουτοπία για τα παιδιά του φάσματος;

 

Ανάμεσα στους ενη-λίκους

Το Σαββατοκύριακο πεταχτήκαμε μέχρι τη Ζάκυνθο για ένα γάμο.

Ήμουν, ομολογώ, λίγο ανήσυχη για τυχόν ανεπιθύμητη συμπεριφορά του Παναγιώτη. Γιατί, άλλο να μπορεί να αυτοσυγκρατείται όταν είναι σε παιδικό πάρτυ, άλλωστε και στο σχολείο καθημερινά συναναστρέφεται με καμιά τριανταριά παιδάκια, και άλλο να βρεθεί εν μέσω πλήθους ενηλίκων διαφόρων ηλικιών, αρωμάτων, ήχων (έχουμε και αυτά τα μακρόσυρτα ασυναίρετα!),  χρωμάτων, βραδινών ενδυμάτων και μακιγιαρισμένων προσώπων συν των μυστακίων που κάποιοι ηλικιωμένοι επιμένουν να έχουν, συν αυτό που ταλαιπωρούσε εμάς όταν ήμασταν στην ηλικία του: οι τσιμπιές των ενηλίκων στα μάγουλά μας εν είδει χειραψίας. Με το ''τι κάνεις Παναγιώτη'' να και οι τσιμπιές στα μάγουλα.

Και το σημαντικότερο; Τα σμπάρα! Με κάθε αφορμή, με κάθε χαρά! Πόσο μάλλον με τις χαρές του γάμου!

Φτάνουμε στην εκκλησία, πέφτουν οι σχετικές τσιμπίες (έτσι το τονίζουμε εμείς), ...καμία αντίδραση ο Παναγιώτης. Οκ, μέχρι εδώ καλά. Βλέπω  τα αδέλφια μου και τα ξαδέλφια μου. Είναι έτοιμοι και με οπλισμένες τις καραμπίνες περιμένουν τη νύφη. Προετοιμάζω τον Παν. ''Κοίτα, έρχεται η νύφη . Κοίτα τους θείους σου, κρατάνε όπλα θα αρχίσουν τα σμπάρα, τα μπαμ μπουμ. Αν θέλεις μπορείς να κλείσεις τα αυτιά σου ή να πάμε μέσα στην εκκλησία'' Ο γιόκας μου με κοιτάζει με ένα ύφος του στυλ ''τι μας λες τώρα ρε μάνα;'' και πήγε παραπέρα να βρει τα ξαδέλφια του! Ατάραχος! Ατάραχος και όταν άρχισαν να πέφτουν τα σμπάρα. (είναι λίγο κρυωμένος, μήπως δεν ακούει κιόλας;) Η βραδιά κύλησε αρκετά καλά, χωρίς κανένα πρόβλημα. Ο Παν. όπως όλα τα παιδάκια έτρεξε, έπαιξε, χόρεψε!!!

Το πρόβλημα μάλλον το είχα εγώ, που βουϊζαν τα αυτιά μου από την δυνατή μουσική.

Σημείωση 1: Ο γαμπρός δεν είχε δέσει το παπιγιόν του, το είχε αφήσει να κρέμεται χαλαρά πάνω του. Από άποψη; Από μόδα;

Σημείωση 2: Ο Παναγιώτης από τα τρία ζευγάρια παπούτσια που του πρότεινα επέλεξε τις χιλιοφορεμένες, τρύπιες μπότες του και έτσι πήγε στην εκκλησία. Από άποψη; Από διαταραχή;

Σημείωση 3: Αποφάσισα να μη χαλάσουμε τις καρδιές μας και δέχτηκα χωρίς σχόλια την επιλογή του και αδιάφορη πλέον για τις τυχόν κριτικές περί της υποδήσεώς του. Από άποψη; Από ήττα;  

Επείγον τηλεφώνημα

Έτυχε ποτέ να σας περάσει από το μυαλό, τι θα γίνει αν σας συμβεί (ο μη γένοιτο) κάτι, ενώ είσαστε μόνες στο σπίτι με τα μωρά σας;

Εγώ πολλές φορές το είχα σκεφτεί και με έπιανε κρίση πανικού. Αν πάθαινα κάτι; ένα εγκεφαλικό π.χ; (δεν το λέω τυχαία, τους τελευταίους μήνες η μικρή πίεση έχει ανοδικές τάσεις). Αν γλίστραγα και πέφτοντας χτυπούσα το κεφάλι μου; Τι θα έκαναν τα παιδιά; Θα έπαιζαν με τους βολβούς των ματιών μου; Θα έπαιρναν το ψαλίδι και θα μου έκοβαν τα μαλλιά; Θα χοροπηδούσαν πάνω από το πτώμα μου; Η΄θα ήμουν μισοαναίσθητη και ενώ θα τα άκουγα να κλαίνε ή να χτυπιούνται μεταξύ τους δεν θα μπορούσα να αντιδράσω και επιστρέφοντας αργά το βράδυ ο άντρας μου θα με έβρισκε κόρδα; 

Τον περασμένο Νοέμβρη έπρεπε να ανέβω στο πατάρι για να κατεβάσω τα χαλιά (είναι που  πρέπει να τα ανεβάσω και θυμήθηκα το περιστατικό).

Και αν πέσω από ψηλά προσπαθώντας να βρω τη σκάλα; και αν ; και αν;

Σκέφτηκα λοιπόν να μάθω τον Παναγιώτη να καλεί τον μπαμπά του σε περίπτωση ανάγκης. Του είπα οτι καμιά φορά μπορεί να δει τη μαμά κάτω, τότε η μαμά είναι σε κίνδυνο και πρέπει να πάρει τηλέφωνο τον μπαμπά πατώντας εκείνο το κουμπί   (μνήμη)  και να του πει ''Μπαμπά βοήθεια, έλα σπίτι, η μαμά έπεσε κάτω'' Αφού τα είπαμε 2-3 φορές προφορικά:

'' Τι θα κάνεις αν η μαμά πέσει κάτω;''

 ''Νένονο μπαμπά'' 

'' Ποιό κουμπί θα πατήσεις για να μιλήσεις στο μπαμπά;''

 ''το''. 

''Μπράβο! και τι θα πεις στο μπαμπά;''

 ''Μπαμπά γίγια, 'ελα πίπι, μαμά τάτω''.

'' Ωραία, τώρα η μαμά θα πέσει κάτω και συ θα πάρεις τηλέφωνο τον μπαμπά, εντάξει;''

 ''τάτι'' και χαμογελάει . Εν τω μεταξύ, ενημερώνω τον μπαμπά για το τι θα του πει ο μικρός. Είχε αντιρρήσεις αλλά εγώ η ανόητη,  απτόητη συνεχίζω την εκπαίδευση για το επείγον τηλεφώνημα!

Πέφτω κάτω και κρατώ κλειστά τα μάτια. Ο Παναγιώτης στην αρχή γελώντας έρχεται και προσπαθεί να μου ανοίξει τα μάτια, εγώ τα κρατώ ερμητικά κλειστά.

''Μαμάα; Μαμάαα'', αρχίζει να πανικοβάλλεται και να κλαίει. Σηκώνομαι κάθομαι δίπλα του και του δίνω το τηλέφωνο. 

''Πάρε τον μπαμπά, πάρε τον μπαμπά'' Πατάει το πλήκτρο που του είχα υποδείξει και αρχίζει να του μιλάει:

''Μπαμπάαα, μπαμπάαα, γίγιαα μπαμπάαα, μαμά μπαμ κάτω, μπαμπαάαααααααά έλα πίιι πιιι''. ( Μπαμπά , βοήθεια η μαμά έπεσε κάτω, έλα σπίτι) Το παιδί μου πλάνταξε στο κλάμα. Αυτό δεν το περίμενα! Αφού, ...σηκώθηκα από το πάτωμα! Του μίλησα, ...του είπα να πάρει τον μπαμπά του! Δεν με άκουσε; δεν με είδε; Δίπλα του ήμουν! Φαίνεται πως όχι! Πάνω στον πανικό του δεν με άκουσε, δεν με είδε!

Τον αγκάλιασα και προσπάθησα να τον ηρεμήσω. Τι ανόητη! Πως μπόρεσα να φανταστώ ότι  μπορούσε να κάνει διάκριση σε έννοιες όπως ψέμα και αλήθεια;

Περιττό να πω, ότι ο πατήρ του, έκανε μνεία σε μία ντουζίνα και βάλε γενιές , του γενεαλογικού μου δέντρου!

Συμβουλή της Χριστίνας (η παιδοψυχολόγος-παιδαγωγός του):

Εκπαίδευση μέσω καρτών,  κοινωνικών ιστοριών και με κουκλοθέατρο.

Κουκλοθέατρο: πως δεν το σκέφτηκα; και να ήταν λίγες οι φορές που το είχα, στο παρελθόν, χρησιμοποιήσει;

Τέρας είμαι, ...ή ακατοίκητο είναι το κεφάλι μου; 

Mazoo and Zoo

Την Κυριακή έπρεπε να πάμε σε παιδικά γενέθλια. Το σκεφτόμουν και αγχωνόμουν! Πριν ένα χρόνο στα γενέθλια του ίδιου παιδιού, το καμάρι μου, είχε καταδαγκώσει τα μισά παιδάκια. Τις περισσότερες φορές που είχε δαγκώσει κάποιον, δεν ήταν χωρίς λόγο. 

Κάτι θα του είχαν κάνει, τα διαολόπαιδα, σε αυτόν ή στην αδελφή του, εκούσια ή ακούσια, και επειδή δεν μπορούσε  να μιλήσει και να εκφραστεί με ένα άι σιχτίρ, άρχιζε να δαγκώνει και να φτύνει. Το χειρότερο είναι ότι αν δαγκώνοντας τους υπαίτιους δεν εξανεμιζόταν η οργή του, την πλήρωνε και όποιος τύγχανε να βρεθεί μπροστά του. Στο εν λόγω πάρτι κάθε χρόνο η σύνθεση της συμμορίας είναι από λίαν υπερκινητικά και κτητικά παιδάκια-μαντραχαλάκια μέχρι κάνα δυό ισχνά και ήσυχα. Τι έγινε;

Κάποιο παιδάκι - μαντραχαλάκι μαζί με τον ακολουθό του, άρπαξε το παιχνίδι που έπαιζε η Διονυσία. Η μικρή σε χρόνο dt βάζει τα κλάμματα, τα μαντραχαλάκια φεύγοντας με το τρόπαιο πέφτουν πάνω στον Παναγιώτη που άκουσε  το κλάμμα της και έσπευσε να τη βοηθήσει. Αρπάζει τον καρπό του ενός και τον δαγκώνει ...δις ( μία για την αρπαγή του παιχνιδιού της Γίας και μία για το σπρώξιμο), ο άλλος του ξέφυγε και ο θυμός του έχει φουντώσει και όσο διαρκεί το κλάμμα της μικρής, τόσο πιο πολύ βράζει (μήπως να έχει υπερακουσία;).  Αυτός που πλήρωσε την ''νύφη'', ήταν το πιο ισχνό και το πιο ήσυχο παιδάκι. Τέσσερις βαθιές δαγκωνιές σε ένα σαν κλαράκι χέρι. 

Ήταν η μόνη φορά που έκλαψα μπροστά σε κόσμο.

Είναι κάτι μήνες που έχουμε κόψει τις δαγκωνιές και το φτύσιμο (μόνο καμιά φορά ''λούζει'' και δοκιμάζει τα δόντια του πάνω στην αδελφή του). Άλλωστε, τώρα μιλάει (Παναγιωτιδικά πάντα) και αν κάτι δεν μπορεί να διαχειριστεί, αρχίζει να τρίβει τα μάτια του με σκοπό να κλάψει ή να κοιμηθεί, αν δεν το καταφέρει, τότε ...παλινδρομεί.

Τις τελευταίες μέρες μου είχε κάνει κάτι τέτοιες  παλινδρομήσεις, και γι αυτό είχα πολύ αγχος .

Πήγαμε στο πάρτυ..... Πολλή φασαρία , δυνατή μουσική (τα Μazzo and zoo ξανά και ξανά), πολλά παιδάκια, κυρίως υπερκινητικά. 

Ο Παναγιώτης έπαιξε με τον εορτάζοντα (gormiti, τι άλλο;) και με τα άλλα παιδάκια κάτι σαν κυνηγητό. Κάποια μαντραχαλίτσα  έκλεισε κατά λάθος, τα δάχτυλα της Διονυσίας στην πόρτα, η μικρή άρχισε να ουρλιάζει από τον πόνο... Ο Παναγιώτης όχι μόνο δεν δάγκωσε και δεν έφτυσε κανένα παιδάκι, αλλά έφαγε και πίτσα (κανονική!) και τούρτα!

Δεν αλλάζει μόνο ο δικός μου, αλλά και τα άλλα παιδάκια μεγαλώνοντας, εχουν γίνει πιο καλά στους τρόπους!

Και ένα ανέκδοτο κέρασμα.

Βλέπουμε τηλεόραση στο καθιστικό και έχω ακουμπήσει τα πόδια μου πάνω στο τραπεζάκι. Ο Παναγιώτης λέει οτι είναι γέφυρα και περνά από κάτω. Θέλει να περπατήσει με τα γόνατα πάνω στη ''γέφυρα'' και πιάνεται από τις γυμνές μου γάμπες.

''Μαμά γιόγιο γιό''

''Τι γιόγιο γιο, παιδί μου;

''γιόγιο γιοο''

''Ε, τι είναι το γιόγιο γιό'' 

'''κα, κα , 'ναι  γιόγιο γιο'', τραγουδώντας το ''σκα σκα είναι ένας σκαντζόχοιρος''

Ναι, είχα αξύριστες τις γάμπες μου και το βλαστάρι μου με μαχαίρωσε γλυκά!

Φιλάκι απο καρδιάς...ένα δώρο για μένα!

Μεσημέρι και είμαι στο σχολείο των παιδιών για να τα πάρω.  Καθώς έχουν μείνει στο παιδικό σταθμό καμιά δεκαριά παιδάκια, από διάφορα τμήματα, οι δασκάλες τα έχουν συγκεντρώσει όλα μαζί σε μία τάξη και περιμένουν τους γονείς τους, παίζοντας, ζωγραφίζοντας κλπ. 

''Παναγιώτη, Διονυσία, ...η μαμά'', ανακοινώνει η δασκάλα

Ο Παναγιώτης τρέχει και με αγκαλιάζει!

Η Διονυσία χαμογελά και συνεχίζει να ζωγραφίζει!

''Παναγιώτη, δώσε στη μαμά αυτό που έφτιαξες'' τον παροτρύνει η δασκάλα.

Το καμάρι μου, όλο χαρά μου φέρνει μία χάρτινη καρδιά με ένα τυπωμένο ποίημα και ζωγραφισμένα λουλουδάκια , δια χειρός...Παναγιώτη.

''΄Τίτα τσο τσάα τσα!'' *                                              *Κοίτα αυτό  (που) έφτιαξα!

Γελάω και απλώνω το χέρι για να δω το αριστούργημά του!

 Ο Παναγιώτης όμως ξανατραβάει τη χάρτινη καρδιά προς το μέρος του.

 Της δίνει ένα φιλί,  μου γελάει και μου τη δίνει.

Sono felice!

Υ.Γ. Η Διονυσία περήφανη, μου έδειξε και αυτή το δώρο της, ...δεν μπορώ να σας το περιγράψω, γιατί μου το έδειξε από μακρυά, ...δεν ήθελε να μου το δώσει! :-)

Την καταπληκτική αυτή φωτογραφία την ''τσίμπησα'' από εδώ 

ΧΡΟΝΙΑ ΠΟΛΛΑ ΣΕ ΟΛΕΣ ΜΑΣ !

.

Η Βασίλισσα των χιονιών από τον Yalex

Δεν έχω δεί ακόμη, άλλες δουλειές του Yalex, αλλά αυτή εδώ μιλάει μόνη της! Με εντυπωσίασε και έσπευσα να σας την μεταφέρω...

...άλλη πρόταση; (η συνέχεια)

Η Ε.Ε.Π.Α.Α. ιδρύθηκε στα τέλη του 1992, προφανώς το γράμμα γράφτηκε εκείνη την περίοδο, αλλά χρειάστηκε να περάσουν 16 με 17 χρόνια για να είναι σε θέση να ανακοινώσει ο πρόεδρος, ότι  στη Ζίτσα Ιωαννίνων λειτουργεί ξενώνας για 12 ενήλικους αυτιστικούς.

Πόσα χρόνια πρέπει να περάσουν για να κτιστεί  άλλος ξενώνας; 

Εμείς τι μπορούμε να κάνουμε για να επισπεύσουμε την διαδικασία;

• Να απευθυνθούμε σε μια εταιρία κοινωνικής ευθύνης;
• Να οργανώσουμε μία συναυλία με την ευγενική προσφορά του καλλιτέχνη , ώστε τα έσοδα να διατεθούν για την ίδρυση ξενώνα; Ο Πλούταρχος π.χ. ο γνωστός τραγουδιστής, έκανε δωρεά σε ίδρυμα της Μελβούρνης ένα κτίσμα για τη στέγαση ελληνοπαίδων με ειδικές ανάγκες. Μπράβο του!!!
  
• να βγούμε στο σύνταγμα απειλώντας ότι θα αυτοπυρποληθούμε, αν δεν ικανοποιηθούν τα αιτήματά μας; (αν, μη τι άλλο κάποιο κανάλι θα ασχοληθεί, κάποιοι θα ευαισθητοποιηθούν).
  
• να συνεχίσουμε να κάνουμε blogging, απλά αλληλοκαταγγέλοντας την αδράνεια των φορέων; και ελπίζοντας οτι στη τελική, το παιδί μας δεν θα χρειαστεί να πάει σε ξενώνα, ότι θα τα καταφέρει να αυτονομηθεί και να αυτοσυντηρηθεί; (Εγώ αυτό εύχομαι για το παιδί μου και για κάθε παιδί που είναι στο φάσμα, να τα καταφέρει... ή να βρεθεί το ελιξήριο για την τυπική ανάπτυξη, ...το βοτάνι). Όμως είτε είναι δικό μας είτε είναι των άλλων το πρόβλημα υπάρχει. Τι γίνεται μετά;
  
• Να κάνουμε μία συνέλευση δια ζώσης και όχι ιντερνετοσυνέλευση; (μάλλον όχι, γιατί υπάρχει κίνδυνος κάποιοι να βγάλουν τα ξίφη και να αλληλοσφαχτούνε. Κρίμα! γιατί έτσι, το μόνο σίγουρο είναι ότι θα περάσουν άλλα τόσα χρόνια μέχρι να γίνει ο επόμενος ξενώνας.
  
• Άλλη πρόταση; 
  
•     
• Άντε άλλο ένα τσιγάρο.

Άλλη πρόταση;

Με όλα αυτά που αναρτήθηκαν σήμερα, βλέπε Gasbird, Μαριλένα, Miky, και την καταγγελία που ανάρτησε η Μαρία, δεν έχω καθόλου κέφι να γράψω τη συνέχεια του προηγούμενου post,

...μια άλλη μέρα θα το συνεχίσω...

Μέχρι τώρα και εγώ έλεγα να κοιτάμε το σήμερα, έτσι άλλωστε μας είχαν συμβουλεύσει διάφοροι ψυχίατροι, στα πλαίσια της οικογενειακής συμβουλευτικής. ''Ασχοληθείτε με το τώρα,  αν αρχίσετε να σκέφτεστε το αύριο θα αρρωστήσετε και ποιό  το όφελος; Και ο στρουθοκαμηλισμός όπως λέει η Miky, είναι πιο εύκολος από την δράση.

Αν όλοι στρουθοκαμηλίζουμε ποτέ δεν πρόκειται να γίνει τίποτα. 

Παραθέτω το γράμμα που είχε σταλθεί στον Χ. Αλεξίου (τ. πρόεδρο της ΕΕΠΑΑ) και δημοσίεύτηκε στο βιβλίο της Ν. Παναγοπούλου, ''η ζωγραφιά της ελπίδας'', από τις εκδόσεις Κοχλίας. 

                                                                                         

                                                                                                                         γράμμα θείας αυτιστικών παιδιών

''...έχουμε στην οικογένειά μας δύο άτομα αυτιστικά! Είναι παιδιά του αδελφού μου. Αυτός και η γυναίκα του, από την πρώτη στιγμή που διέγνωσαν το πρόβλημα, αφιέρωσαν κυριολεκτικά τη ζωή τους για να εκπαιδεύσουν αυτά τα παιδιά και να τα κάνουν ικανά, κατά το δυνατόν, να ζήσουν μια ομαλή ζωή. Ξέρετε τι αγώνας χρειάζεται για τη δουλειά αυτή. Έχουν πολύ καλά αποτελέσματα κατά τη γνώμη των ειδικών. Όμως ο αγώνας και η αγωνία του τι θα γίνουν στο μέλλον έφθειραν και τους δύο. Πρώτη έφυγε η νύφη μου και ύστερα από 5 χρόνια και ο αδελφός μου. Τα παιδιά αυτά από την μέρα του θανάτου του πατέρα τους τα έχω στο σπίτι μου. Συμβαίνει να μπορώ να τα κρατήσω στο σπίτι μου και να εξακολουθούν να έχουν τη θαλπωρή και τη φροντίδα με την οποία ήταν συνηθισμένα. Όμως είμαι ήδη μεγάλη στην ηλικία και έχω πρόβλημα με την υγεία μου.

Πέρσι τον χειμώνα χρειάστηκε να εισαχθώ σε νοσοκομείο για εξετάσεις και θεραπεία...Επειδή στο νοσοκομείο δεν βρήκα τη λύση του προβλήματοός μου, απεφασίσθη να πάω στο Λονδίνο για περαιτέρω εξετάσεις. Όμως δεν μπορούσα να αφήσω τα παιδιά και να φύγω...

Η έννοια και η αγωνία η δική μου και όλης της οικογένειας είναι τι θα γίνουν αυτά τα παιδιά, όταν δεν θα μπορώ να τα έχω στο σπίτι μου και να τους προσφέρω στέγη και στοργή. Η ίδρυση της Εταιρίας με τους σκοπούς της μας έδωσε ελπίδες...Μέσα στις επιδιώξεις και τα σχέδια της εταιρίας μήπως θα μπορούσε να έχει άμεση προτεραιότητα η ίδρυση ενός οικοτροφείου;''

 

συνεχίζεται άμεσα...

Πως να τιθασεύσεις το όνειρο;

Ο Παναγιώτης, ευτυχώς, δεν είναι κολλημένος με κάποιο συγκεκριμένο παιχνίδι, άσχετα αν τελευταία δείχνει μια ιδιαίτερη αδυναμία στους gormiti. 

Θα παίξει με το εργατάξιο σε συνδιασμό με τουβλάκια (για να δημιουργηθεί το  κτίσμα). 

Θα παίξει τον ταμία του Σούπερ Μάρκετ και κατόπιν θα κάνει τον μπαμπά, που με το αυτοκίνητο γυρίζει στο σπίτι (πρόσοψη σπιτιού της Fisher Price). 

Μαζί με την αδελφή του θα ξεκινήσουν να μαγειρεύουν και να ψήνουν στην κουζινίτσα τους, που είναι τοποθετημένη πίσω από την προαναφερθείσα πρόσοψη και θα σερβιριστούν καφέ. Αυτός θα φορέσει το γάντι για να βγάλει το γλυκό από το φούρνο και θα το σερβίρει!

 Άλλο αγαπημένο του παιχνίδι είναι '' η Διάσωση της αρκούδας'' όπου μερικοί ακτιβιστές-κουκλάκια αφού έχουν στήσει το υπερτεχνολογικώς εξοπλισμένο αντίσκηνό τους, μελετούν τον χάρτη (δικό μου σκαρίφημα μια και οι χάρτες είναι ένα από τα αγαπημένα του φετίχ)  και προγραμματίζουν την δράση τους: οι κακοί πρέπει να εξουδετερωθούν (έδώ του εισήγαγα μερικά πειρατο-πλέημομπίλ και ο Παναγιώτης είχε την έμπνευση να χρησιμοποιήσει τουβλάκια για να χτίσει ένα αλκατράζ και έφερε μία κλούβα ατυνομίας για να τους μεταφέρει στη φυλακή), η αρκούδα πρέπει να υπνωτιστεί και μέσα σε δίχτυ, να μεταφερθεί με το υδροπλάνο στο καταφύγιο. 

Παίζει πειρατές, (όχι βέβαια όπως τα παιδιά της ηλικίας του, αλλά το παλεύει).

Έχει  μανία με τα τρένα (έχουμε γίνει φίλοι με το amazon γιατί παραγγέλνουμε κομμάτια που δεν βρίσκουμε εδώ), αρκεί να τα κινεί ο ίδιος και όχι η μπαταρία,(αν κατά λάθος βάλει κάποιος το τρένο στο on και αυτό αρχίσει να τρέχει, είναι ικανός να διαλύσει όλο το σιδηροδρομικό δύκτιο, που μπορεί να μας πήρε όλο το απόγευμα μέχρι να το συνθέσουμε)

 Του αρέσει να προσγειώνει αεροπλάνα στο αεροπλανοφόρο του, να παρκάρει αυτοκινητάκια ανεβαζοντάς τα με το ασανσέρ, στον τελευταίο όροφο του parking του.

Πριν ένα μήνα άρχισε να μπαίνει στο νόημα για τα επιτραπέζια (φιδάκι, monopoly και μία Ντόρα δικής μου κατασκευής).

Του αρέσει να χρωματίζει (η ζωγραφική πρωτοτύπου δεν είναι το φόρτε του, στερεοτυπικά πανομοιότυπες φατσούλες ζωγραφίζει) και στο πετάει-πετάει ο γάιδαρος, τα καταφέρνει καλά, αρκεί να καταλαβαίνεις τι έιναι αυτό που σου λέι ότι πετάει.

 Τελευταία, άρχισε  να μου ζητάει να του διαβάσω παραμύθι,  (όνειρο, για το οποίο είχα επανηλημένα ματαιωθεί) , Διαβάσαμε όλα τα κλασσικά, διαβάσαμε Φρουτοπία (όχι μαζί μου, αυτό το ήθελε αποκλειστικά από τον μπαμπά) και τώρα έχουμε ξεκινήσει ''Το θαυμαστό ταξίδι του Νιλς Χόλγκερσον''...μέχρι να πάρει εμένα ο ύπνος!.

...συνεχίζεται στο επόμενο με το  γλυκόπικρο όνειρο του Παναγιώτη. 

 Αλήθεια! Τι να ονειρεύονται τα παιδάκια μας, που είναι αιχμαλωτισμένα από την Snowqueen;